Kun ved hjælp af bidrag kan vi fortsætte og styrke arbejdet med Demensnet.

Læs blog

"Min hverdag som pårørende til demensramt"

Et indlæg i "Min hverdag som pårørende til demensramt"
Skrevet af millarch 14. marts 2016 19:12

HJÆLP DE PÅRØRENDE TIL DEMENSRAMTE Demens rammer ikke blot det enkelte menneske, men også alle pårørende omkring den sygdomsramte. Oplevelsen kan være meget ensom, hård og uoverskuelig. Har du selv oplevet dette, og har lyst til at hjælpe andre, så har du nu muligheden. Vi har en vision om at hjælpe pårørende til demensramte (og i forlængelse heraf den demensramte) med tværfaglighed og mennesket i fokus. Rejsen starter her ved vores bacheloropgave, så vi har brug for hjælp til en god start imod et ambitiøst mål. Vi ønsker at forstå, hvad der gjorde en forskel for dig i perioden, hvor demens blev opdaget hos en af dine nærmeste (fx ægtefæller og forældre) og begyndte at vise sig i hverdagen. Vi vil gerne forstå, hvad blev vigtigere for dig at lave sammen med den demensramte. - Hvordan dit forhold til den demensramte blev anderledes fra før, at sygdommen blev en del af hverdagen og hvad du følte, du manglede af viden, værktøjer eller generel hjælp. Vi har ingen facitliste eller krav til hverken længde, indhold eller form. Du kan eventuelt tænke på dit bidrag som et blog-indlæg, essay eller et brev, hvor du kan nedskrive og dele din oplevelse, gode råd eller frustrationer. Alternativt vil vi også meget gerne tale med dig i telefon eller mødes med dig (dog kun Københavnsområdet). Anonyme bidrag er desuden velkomne og alle bidrag vil blive behandlet fortroligt. Du er meget velkommen til at kontakte os, hvis du vil vide mere eller har nogle spørgsmål. De bedste hilsner Andreas Millarch & Darwich Majassi Send dit biddrag til mail-adresse demensberetning@gmail.com eller kommenter her på tråden (helst inden d. 20. april, lidt senere er også helt ok!)


 

Kommentarer fra andre brugere :

Min mand døde på næsten præcis et år siden – efter at have haft diagnosen vaskular demens i knap 9 år. Det har fyldt ubeskriveligt meget de sidste 10 år – og det fylder stadig væk, selvom kampen nu ikke mere er med demensen – men med at finde tilbage til ham, han var, og for hvis skyld jeg gennemlevede dette helvede.

Min hverdag som pårørende til en dement? I de sidste år, tænkte jeg ofte på, om man kunne se det på mig. Når jeg var på arbejde, eller gik ned af gaden – at jeg havde et så anderledes liv, at det hele nu kun handlede om overlevelse, om at skabe stabile, trygge rammer, om at klare også den næste udfordring.

Men ellers er der mest et ord, der beskriver hverdagen: Ensom.

Det kommer jo snigende. Først i bagklogskabens klare lys, kan man nu se tilbage, og sige: Dér, viste de første tegn sig – dér var han anderledes, dér var der pludselig noget, han ikke kunne. For vores vedkommende var det nok i 2001-2002, altså ca. 5 år før han faktisk fik diagnosen. Det var små ting: Han havde altid være dygtig med sine hænder. Nu kunne han pludselig ikke pakke en gave ind. Og det blev langsomt værre – men man slog det hen. Det var jo små ting.

Og faktisk så jeg det ikke klart, før der var én der sagde: Jeg har altså sagt til Hans, at når din mand er som han er, så er det fordi han har haft et par blodpropper. Der så jeg det også – ja, han havde ændret sig.

Så kom den værste tid. Tiden med benægtelse, aggressivitet og til sidst erkendelse. Kampen om at holde fast, at få skabt tillid, men også den ultimative prøve på kærligheden.

Derfra går det bare ned af bakke – fra dér, hvor livet er ’næsten’ normalt, om end med begrænsninger – helst faste rammer og gerne meget tryghed. Men også der, hvor venner og familie, langsomt men sikkert ’siver’, fordi han er blevet ’underlig’. Og så til der, hvor man er så uendeligt alene, hvor han kræver alt, hvor man er blevet mor igen, med bleskift, madning og trøst. Hvor jeg til sidst måtte bede om hjælp - og den kom. Rudersdals kommunes hjemmehjælpere er fantastiske – et øjebliks afslapning, og lidt mindre fysisk pres.

Og til sidst den umiddelbare lettelse – at han fik lov at dø, som han gjorde; Herhjemme, i mine arme. Tak.

Bagefter – en lang periode, hvor jeg leder tilbage til ham, der var før. Ham, jeg elskede. Ham, for hvis skyld, jeg stod al dette igennem.

Skrevet af  EllenMarie, 30. marts 2016 00:04

Kære EllenMarie.

Vi blev meget rørte over din fortælling. Tusinde tak for bidraget.
I den anledning vil vi meget gerne invitere dig til et interview, for at komme lidt dybere ind i emnet.

Hvis du har tid, lyst og overskud til at tale med os, så må du meget gerne skrive en email til demensberetning@gmail.com med kontaktoplysninger.

De bedste hilsner
Andreas og Darwich

Skrevet af  millarch, 12. april 2016 14:06