Kun ved hjælp af bidrag kan vi fortsætte og styrke arbejdet med Demensnet.

Læs blog

Tak til Henriette Ghorbani

Et indlæg i "Den vanskelige samtale"
Skrevet af lone1954 12. august 2015 13:59

Hej alle i dette forum. Jeg vil gerne henlede alles opmærksomhed på artiklen om og interviewet med Henriette Ghorbani, som bl.a. er bragt i Jyllandsposten, Alt for Damerne og BT: "Henriettes mor er dement: Dagene efter et besøg har jeg det, som om jeg har løbet to maratoner. Energien bliver drevet ud af mig, fordi alle følelser er i spil". Selv om der henvises til Henriettes hjemmeside, vil jeg kommentere på et par af de problemstillinger, der bringes på bane, i dette forum. Må man ønske, at ens mor snart dør? Og må man sige det højt? - spørges der. Ja, naturligvis. Og ikke mindst, når det er den dementes eget ønske. På en måde "misunder" jeg Henriette,hvis mor er mentalt borte og sover det meste af tiden uden egl. bevidsthed og uden sprog. På den måde sanser moderen ikke sin egen situation længere. Min oplevelse med min mor er, at overgangen fra demens i let og moderat grad til svær grad er grufuld. Grufuld for min mor selv, fordi hun fortsat i en vis grad er bevidst om, at der sker noget med hendes hjerne, og grufuld for mig, der overværer de tiltagende symptomer på hjernens svækkelse og skal besvare de svære spørgsmål fra min mor. Jeg ved til fulde, hvordan Henriette har det efter et besøg. Også jeg håber inderligt på, at de en dag ringer fra plejehjemmet og siger, at min mor lige så stille er sovet ind. Gang på gang siger hun selv, at det ikke burde være tilladt at blive så gammel og fejle så meget. (Min mor døjer ikke alene med Alzheimers, men også med flere forskellige fysiske lidelser, der gør livet endnu mere besværligt, uværdigt og til tider smertefuldt for hende). Selv om hun umiddelbart bliver glad for et besøg eller en lille udflugt, når det er muligt, er det en momentan glæde, der på ingen måde kan opveje dagligdagens trængsler og indholdsløshed samt deraf flg. manglende livsglæde og -interesse. Også over for personalet på plejehjemmet giver min mor jævnligt udtryk for, at hun gerne vil have fred. Hvad skulle der dog være galt i at indrømme, at den "opmagasinering", der i realiteten og ærligt sagt for flere dementes vedkommende er tale om, på ingen måde kan bidrage til at skabe livslyst. -------------------------------- Jeg er desværre erfaringsmæssig ekspert i demens. Min nu afdøde far blev dement, hans bror og forældre var demente - alle uden kendt diagnose. Og, som sagt, er der min mor med Alzheimers. Dermed er jeg selv i farezonen. Henriette bringer i artiklen/interviewet på bane, om man skal lade sig teste eller ej. Hun har selv valgt at gøre det. Jeg har, efter rådføring med min læge, valgt ikke at gøre det - endnu. Min begrundelse er, at der på nuværende tidspunkt ikke kan gøres noget konstruktivt, hvis man skulle have arveanlægget. Man kan i et vist omfang forhale sygdommen, hvis den diagnosticeres tidligt, men man kan endnu ikke forhindre den i at opstå. Jeg selv, mine nærmeste omgivelser og min læge holder øje med, om jeg på nogen måde begynder at udvikle symptomer, og opstår denne situation, er det klart, at jeg vil lade mig teste. Men ellers vil jeg ikke, før sygdommens opståen kan forhindres, vide, om jeg har arveanlægget eller ej, da jeg personligt ikke synes, at jeg kan bruge denne viden til noget. Hvor er det godt, at nogen stiller op og taler de dementes sag! Og så sandelig også de pårørendes! Mange tak til Henriette. Mvh, Lone


 

Kommentarer fra andre brugere :

Kære Lone.

Jeg bliver helt rørt og varm indeni over at læse dine kommentarer og betragtninger til min artikel i ALT for damerne. Tak..

Jeg er inderlig glad for, at jeg kan være med til at sætte fokus på os pårørende til demensramte familiemedlemmer eller for den sags skyld til en rigtig god ven. Som pårørende står vi ikke alene magtesløse og afmægtige overfor sygdommens brutalitet, men vi stilles også løbende overfor eksistentielle spørgsmål og dilemmaer.

Med min bog der er på vej, anskuer jeg ikke kun demenssygdomme grusomhed og fratagelse af vores demensramte familiemedlems hukommelse og kognitive færdigheder. Jeg har i høj grad fokus på at videregive inspiration og påvirke andre pårørende til at have fokus på egenomsorg, styrke og robusthed - netop for at stå stærkere, som demenssygdommen spiser vores kære demensramte familiemedlem "bid for bid".

Mine bedste og kærligste tanker til dig og din mor. Jeg ønsker jer styrke og energi i den kommende tid.

Venligst
Henriette

Skrevet af  Optimisme, 13. august 2015 13:13

Hej igen Henriette og medlæsere.
Mange tak for din genhilsen og lidt uddybende om bogen og dens vinkling! Meget spændende! Og meget tiltrængt! Jeg er helt sikkert ikke den eneste, der glæder mig, til den udkommer. Og du skal nok få en lille kommentar, når jeg har læst den :-)
Rigtig god arbejdslyst, og held og lykke med den!

Også de allerbedste ønsker for de undersøgelser, du nu er i gang med.
Mange hilsener fra
Lone

Skrevet af  lone1954, 14. august 2015 15:39

Kære Lone

Tak for vores lille skønne korrespondance i forbindelse med din kommentar til artiklen og mit interview i ALT for damerne tilbage i juli/august 2015.

Det glæder mig at kunne fortælle dig, at min bog er færdigskrevet. "Når mor har demens - en fortælling om sorg, glæde og angst" udkommer den 25. februar i år.

Bogen er en erindringsbog og mit bidrag til at italesætte demens.

"Når mor har demens" er min personlige fortælling om at leve som pårørende til min demente mor. Det er en ærlig og åbenhjertig skildring af min mors demensforløb og mange af de situationer og udfordringer, som pårørende til demente står ansigt til ansigt med undervejs.

Bogen kan nu købes på frydenlund.dk og i alle internetboghandlere (saxo.com m.v.). Den kan også købes i alle fysiske boghandlere i Danmark. Har din lokale boghandler ikke bogen hjemme på hylden, så bestiller de gerne et eksemplar hjem til dig. Mange boghandlere tager ofte først bøger hjem, når en kunde efterspørger den. Under alle omstændigheder kan man købe bogen i enhver fysisk boghandel, som så bestiller den hjem til en.

Jeg ønsker dig rigtig god læselyst. Du er naturligvis meget velkommen til at skrive til mig og fortælle mig, hvad du synes om bogen.

Bedste hilsner fra
Henriette

dattertildemensramt@gmail.com

www.dattertildemensramt.dk

Skrevet af  Optimisme, 16. februar 2017 09:18

Kære Lone

Tak for vores lille skønne korrespondance i forbindelse med din kommentar til artiklen og mit interview i ALT for damerne tilbage i juli/august 2015.

Det glæder mig at kunne fortælle dig, at min bog er færdigskrevet. "Når mor har demens - en fortælling om sorg, glæde og angst" udkommer den 25. februar i år.

Bogen er en erindringsbog og mit bidrag til at italesætte demens.

"Når mor har demens" er min personlige fortælling om at leve som pårørende til min demente mor. Det er en ærlig og åbenhjertig skildring af min mors demensforløb og mange af de situationer og udfordringer, som pårørende til demente står ansigt til ansigt med undervejs.

Bogen kan nu købes på frydenlund.dk og i alle internetboghandlere (saxo.com m.v.). Den kan også købes i alle fysiske boghandlere i Danmark. Har din lokale boghandler ikke bogen hjemme på hylden, så bestiller de gerne et eksemplar hjem til dig. Mange boghandlere tager ofte først bøger hjem, når en kunde efterspørger den. Under alle omstændigheder kan man købe bogen i enhver fysisk boghandel, som så bestiller den hjem til en.

Jeg ønsker dig rigtig god læselyst. Du er naturligvis meget velkommen til at skrive til mig og fortælle mig, hvad du synes om bogen.

Bedste hilsner fra
Henriette

dattertildemensramt@gmail.com

www.dattertildemensramt.dk

Skrevet af  Optimisme, 16. februar 2017 09:18

Kære Henriette.
Kæmpestort til lykke med udgivelsen! Hvor må det være både en stor glæde og en enorm lettelse. Jeg har ikke svært ved at forstille mig, at processen på flere måder har været hård. Jeg har fluks bestilt den og glæder mig utroligt meget til at læse den! Og det er vi med sikkerhed mange pårørende til demensramte, der gør! Du hører naturligvis fra mig, når jeg har læst din bog. Indtil da, ha' det rigtigt godt! Mange hilsener fra Lone

Skrevet af  lone1954, 16. februar 2017 10:05