Kun ved hjælp af bidrag kan vi fortsætte og styrke arbejdet med Demensnet.

Demensnet Bloggen

En helt anden verden

Et indlæg i "Demensnet Bloggen"
Skrevet af redaktør 18. december 2013 11:24

Marie Hvilsted har skrevet denne meget rørende fortælling om sin morfar, der for fire år siden fik diagnosen Alzheimers sygdom. Marie har skrevet historien i forbindelse med en dansk-opgave på gymnasiet. Musikken begyndte at spille i baggrunden, og rulleteksterne afsluttede filmen, som fuldendte en regnfuld lørdag aften. ”Synes du ikke, at det var en god film?”, spurgte jeg morfar idet jeg slukkede for fjernsynet. ”Jo”, sagde han med et suk i stemmen. ”Den var virkelig god.” Jeg bevægede mig over mod den bagerste del af stuen for at slukke lysene, og på tilbagevejen så jeg, at min morfar stadigvæk sad i sin lænestol. ”Skal du ikke også i seng morfar? Vi skal jo tidligt op i morgen.” Idet han kiggede på mig spejlede hans hvide hår sig i det levende lys fra kommoden, og han svarede dertil: ”Nej, for vi mangler jo at se krigen.” Jeg kiggede forundret på ham, og prøvede så godt jeg nu kunne at forklare ham, at filmen faktisk var færdig. ”Jamen det kan jeg simpelthen ikke forstå. Jeg husker tydeligt hvordan vi filmede den scene. Det var tyskerne som var efter os, men vi nåede heldigvis at slippe fra dem. Tænk engang, at de bare har klippet det fra,” sagde han med et smil om munden. Jeg smilte til ham og betragtede ham gå ud af stuen, hvorefter jeg pustede stearinlyset ud. Min morfar fik konstateret Alzheimers for 4 år siden. Jeg kan huske fornemmelsen af sorg men også lettelse, da min mormor fortalte os det. Vi vidste godt, at der var noget galt. Vi vidste til dels også godt, hvad det kunne være men afviste i længere tid tanken, fordi vi i virkeligheden ikke ville se det i øjnene. Men efter en hjernescanning i april 2009 blev diagnosen endeligt stillet ved en overlæge, uddannet i Geronto psykiatri fra Augustenborg Hospital. Diagnosen, som var så omfattende en ting, at den ville komme til at ændre resten af ens liv. Efterfølgende blev der udleveret to ting. Den medicin, som fremover skulle indgå i hverdagen samt meddelelsen om, at man skulle forberede sig på max 10 gode år sammen med ham.  Inden min morfar blev ramt af denne sygdom, vidste jeg ikke, hvad begrebet Alzheimers, også kaldet ”de pårørendes sygdom”, dækkede over. Det er der generelt meget få der gør, og i virkeligheden er der rigtig mange mennesker, som slet ikke ved, hvor alvorligt det kan gå hen og blive. Og hvorfor, det kan jeg ikke svare på. Mit bud er dog, at det kan have noget at gøre med, at man ikke kan se det på personen, eller måske bare fordi man ikke selv kender nogen, der lider af denne sygdom. Men det man bør vide er, at det er en udbredt sygdom, som kan ramme enhver. Alzheimers er en hjernesygdom, som med tiden fører til svækkelse af hjernens funktioner som hukommelsen, orienteringen, koncentrationen samt en væsentlig forandring af personligheden. Alzheimers er hverken en brækket arm eller et brækket ben – men kan måske snarere beskrives som ”en brækket sjæl” – den heler aldrig.Tit spørger jeg mig selv om, hvorvidt det er muligt at kunne bekræfte, at man fra den ene dag til den anden rent faktisk kan ”træde” ind i en anden verden. Jeg er godt klar over, at overgangen ikke sker med et fingerknips men rent faktisk er en proces, der forandrer sig over længere tid. En proces som uheldigvis kan siges at bevæge sig i den forkerte retning. Og en forandring som forårsager en udvikling, som sort på hvidt, går ud på at blive ældre udenpå, men yngre indeni. Jeg har kendt min morfar lige siden, at jeg var helt lille. For mig er det nemt at vurdere at forandringen har taget en markant drejning i forhold til dér, hvor han er nu. Man kan ikke se på ham, at han er syg. Han holder sig godt og udstråler en hjertelighed, tilstedeværelse og livsglæde, der er helt i top, og man ville aldrig tænke over, at han er alvorligt syg. Det er frygteligt at tænke på, men det er en kendsgerning, at jeg har mistet den morfar, som jeg havde engang. Ikke fysisk, for han er her stadig. Men mentalt er han ikke længere til stede. For at kunne komme til at leve med det på bedste vis kræver det accept og respekt. Det er vigtigt at være åben omkring og afklaret med sygdommen, for det der oftest skyldes udfordringerne, er uvisheden om og den dårlige samvittighed over sygdommens egentlige betydning. Det er forfærdeligt at tænke på de tilfælde, hvor han får et klart øjeblik og lige pludselig kan relatere til virkeligheden. Man ved aldrig, hvornår han - måske - har et klart øjeblik, og om han opfatter, at vi taler ham efter munden. Om han får disse øjeblikke er svært for mig at fastslå og i den sammenhæng kan jeg ikke være objektivt formidlende, fordi jeg kun kan tage udgangspunkt i det, jeg selv ved og har observeret. Dermed sagt kan jeg kun forholde mig til de erfaringer, som jeg selv har gjort mig i relation til min morfars adfærd. En forandring som denne kan siges at være mest belastende for de pårørende, fordi han ikke selv ved, hvad der foregår. Mest af alt trækker min mormor ”et kæmpe læs”, idet hun har det inde på livet hver eneste dag. Hun kæmper en kamp, som kræver ufattelige ressourcer samt har en belastning, som ikke kun viser sig af følelsesmæssig men også praktisk karakter. Jeg har engang spurgt hende, om hun kan holde til det, om hun nogle gange får lyst til at give op. Hun har altid været utrolig ærlig i forbindelse med sygdommen, og jeg har aldrig oplevet, at hun har lagt skjul på noget. Et decideret svar har jeg dog aldrig fået, men det behøver jeg heller ikke. For det er et følsomt område at komme ind på, og i virkeligheden var det måske også et spørgsmål, som ville have det bedst uden noget svar. Det er svært, og næsten urealistisk at sætte sig ind i en sådan situation, når man i min alder trods alt kun har begrænset livserfaring. Det kan derfor være svært for mig at sætte mig ind i det faktum, at man efter at have været gift med den samme person i 48 år, aldrig vil give op. Jeg var lige ved at lægge på, da jeg pludselig hørte lyden af telefonrøret, der blev taget. Der blev ikke sagt noget, før jeg brød tavsheden: ”Hej, det er Marie?” ”Hej”, lød det igen i den anden ende. ”Hvorfor ringer du da til mig søde pige?”, spurgte morfar med glæde i stemmen. ”Jeg ville egentlig bare høre, hvordan du havde det.” Morfar virkede overraskende fraværende, og det lød som om, at han lavede noget andet. ”Hør engang”, sagde han med begejstring i stemmen. ”Den amerikanske guitarist og sangskriver John Mayer sender i dag sit nye album »Paradise Valley« på gaden. Ved Grammy-uddelingen i 2006, blev John Mayer nomineret til priserne for årets album, bedste mandlige popvokal (optræden og album), bedste solorockoptræden, samt bedste rockalbum. .” Ud over al forventning udbrød jeg: ”Ja hold da op, det var godt nok flot.” efterfulgt af et spørgsmål, der pointerede, hvorvidt han havde haft en god dag. ”I dag præsenterer DONG Energy deres Halvårsrapport. DONG Energy kom pænt ud af de første tre måneder i 2013. Resultaterne peger i den rigtige retning efter et historisk underskud på 4 mia. kroner for hele 2012.” lød det igen i den anden ende af røret. Jeg sad og tænkte over, hvorvidt jeg skulle runde samtalen af, men ved nærmere eftertanke gjorde det mig sådan set ikke noget at få læst avisen højt…Når situationer som disse forekommer, er vi alle forskellige i forhold til, hvordan vi opfatter, fortolker og forholder os til en given adfærd eller handling, og vi er forskellige i forhold til, hvor følsomme vi er overfor de signaler som følge heraf. Generelt handler det om at acceptere personen og i flere tilfælde tage det som en oplevelse med et smil på læben. De sidste par år er vi i min familie hver i sær blevet bedre til at se bort fra belastningen som følge af sygdommen, og i stedet vendt det til noget positivt – selvfølgelig så positivt som det nu engang er muligt. Dette kunne vi ikke have gjort uden min mormor, som tager situationen i stiv arm. Jeg beundrer hende for dette, og hun er en bemærkelsesværdig kvinde i forhold til, hvordan hun tackler min morfars sygdom, som på nuværende tidspunkt hverken kan afhjælpes med penge eller medicin. For når alt kommer til alt, er det vigtigt at påpege, at der også kan være noget ganske givende og i virkeligheden smukt ved en situation som denne. Jeg tror på, at sygdommen udover at være en udfordring, ikke et problem, giver nogle refleksioner og tanker som man kan tage med sig videre resten af livet. Når alt kommer til alt sætter det tanker i gang om, hvad man kan gøre, hvad man skulle have gjort og hvad ikke. Det handler om tiden og det handler om nærvær. Man skal tænke på den tid man har haft sammen, men frem for alt tænke på den tid som vil komme. I forbindelse med min morfars sygdom har jeg fået indblik i, hvor vigtigt det er at være til stede og være nærværende for dem, man holder af. Intet er forudsigeligt, og når der lige pludselig sker noget, som gør, at man aldrig får den samme person tilbage, som man har kendt engang, sætter det en masse tanker i gang. Tanker om hvorvidt en person, som ikke kun har givet én kærlighed, men som også har været med til at give én minder for resten af livet - minder som heldigvis aldrig skal, kan eller må tages fra én. Én af sidegevinsterne i forbindelse med min morfars sygdom har været, at jeg har lært, at man skal påskønne den tid, man har sammen med sine kære. Tiden er noget af det mest ”forfærdelige” men også noget af det smukkeste. Den kan gives, den kan haves, den kan spildes og den kan bruges eller nydes. Ordet kan få den dårlige samvittighed frem i os, fordi vi lever i en verden, hvor hverdagen er fortravlet og hvor tiden til vores kære, vores projekter og vigtigst af alt, os selv, ofte svinder ind. Dybden og intensiteten er ofte en mangel i vores liv, og ofte fokuseres på fremtiden eller fortiden frem for nuet. Det er ikke tilfældigt, at ”mindfullness” er et udtryk, der er oppe i tiden. I dag er min morfar 76 år gammel. Han lever et godt liv, og hans hverdag består af et begrænset antal aktiviteter. Det sidste halve år er hans tilstand markant ændret til det værre. Det betyder, at han fra den ene dag til den anden ikke har mulighed for at tage i svømmehallen, som ellers har været et fast holdepunkt de sidste 30 år, da omklædningen på egen hånd slet ikke kan lade sig gøre. Bowling, som han har spillet i mange år kan ikke længere lade sig gøre, og med ét er det en kæmpe udfordring at tage tandpasta på tandbørsten. Én dag i ”mandeklubben” (i dagcentret) er nu blevet til to, da det er nødvendigt med mere aflastning for min mormor. Det er blevet foreslået, at min morfar stopper med sin medicin, ”Aricept”, da den ikke længere har nogen indvirkning på hans tilstand. Hans hjerne kan så få en pause fra det højtryk, som medicinen tilfører den, hvilket vil resultere i en mere afslappet tilstand.Når man som mig står tæt på en, som ikke nødvendigvis vil blive ved med at mindes de ironisk nok ”uforglemmelige” stunder i sit liv, er det vigtigt at vise indsigt og nærvær. Udover at tænke over det i min hverdag, tænker jeg over det, hver gang jeg kommer på besøg hos min mormor og morfar. For jeg kan i grunden aldrig være sikker på, om det er sidste gang, han kan huske mit navn, eller om det er sidste gang, han genkender mit ansigt. Man skal så vidt muligt forsøge at tænke over, hvad der egentlig har betydning og mening, og over hvor lidt der i realiteten skal til for at opnå dette. I mødet med den verden som min morfar er blevet en del af, er jeg selv blevet mere bevidst om, hvorledes det skal og har påvirket min egen. I den verden vi lever i, er og bliver udfordringer vejen til en ny form for højere indsigt. Min morfar har hjulpet mig til at forstå, at en ”brækket sjæl” ikke nødvendigvis er ensbetydende med et decideret handicap, men en måde hvorpå en anden verden bliver til. 


 

Kommentarer fra andre brugere :

Det er en meget smuk beskrivelse fra et barnebarn til en morfar. Både du og han er heldig. For mit vedkommende er virkeligheden en lidt anden. Jeg har en mor med alzheimers der er vred, sorgfuld, passiv og agressiv. Hun venter kun på at jeg kommer og henter hende fra plejehjemmet, hvor hun hader at bo. Når jeg kommer, kikker hun vredt på mig, og siger ... Nå, er det dig... Og begynder så tit at græde. Fra vi træder ud af hendes lejlighed til jeg aflevere hende igen, har hun uden stop fortalt hvor skrækkeligt det er for hende at bo hvor hun bor. At hun ingen har at tale med, at hun intet kan foretage sig, at ingen besøger hende ect. ect. ect. ect. ect.

Jeg henter hende to gange om uge, og forsøger at gøre de ting med hende hun ønsker eller gjorde før i tiden, men intet lykkes, da hun kan finde noget negativt i alt... Det er meget hårdt... Og svært at stå til måls for, da det er mig der skal løse alt for hende, og hun bliver vred hvis jeg ikke forsøger...jeg har gået på kursus, til samtaler og i pårørendegrupper for at lære om sygdommen, så jeg kunne finde en vej for samvær til glæde for min mor, men det lykkes bare ikke..

Min mor og jeg har altid haft et meget tæt forhold, og hun har altid været den der hjalp alle omkring hende. Hun har altid haft et meget positivt sind.... Så det gør bare så ondt, at hun ikke længere findes, som den person hun var, men nu er fanget i ensomhed og stor stor frustration over sit liv. Hun har ingen sygdomsforståelse, og giver derfor mig skylden for at hun bor på plejehjem... Ingen, ud over mig besøger hende... Andre kan simpelthen ikke holde ud at være sammen med hende.. (Min bror, vores børn, hendes venner)

Mit nytårsforsæt er at jeg kun skal hente min mor en gang om ugen. Her kommer så det med, at det er de pårørendes sygdom, for jeg bliver syg at være sammen med hende, men jeg bliver også syg af ikke at være det, for så hærger den dårlige samvittighed. Jeg ville gerne være et storsindet menneske der kunne acceptere og vise respekt overfor den lede sygdom, men der skal øvelse til... Jeg kan sagtens høre på alle gentagelserne og alle de forkerte sætninger, men sorgen i min mors øjne...og hendes evige beklagelser over sit liv... Det er altså svært at acceptere og vise respekt, men den mor der var, har min største accept og respekt... Heldigvis fik jeg sagt det højt til hende før sygdommen rigtig tog fat... Så husk det der ude... Udsæt ikke noget til i morgen... Der kan det være forsent..

Skrevet af  Bevit, 2. januar 2014 16:07

Tak for din dejlige beskrivelse af livet med dine bedsteforældre. Jeg håber for dig, at du må kunne bevare et godt og kærligt forhold til din bedstefar, også efter den dag, hvor han ikke genkender dig. Og til den tid finde nye måder at være sammen på.

Skrevet af  jette, 3. januar 2014 11:00