Kun ved hjælp af bidrag kan vi fortsætte og styrke arbejdet med Demensnet.

Demensnet Bloggen

Forglemmigej

Et indlæg i "Demensnet Bloggen"
Skrevet af redaktør 4. juni 2013 15:36

Det kan være en stor udfordring at håndtere sygdom i familien. Udfordringen bliver ikke mindre af, at man stadig er barn eller et ungt menneske. Anansy Ratnakumar fortæller, hvordan hendes familie tackler Alzheimers sygdom.  Den første følelse var helt klart lettelse. Den 13. december 2010 fik min mor diagnosen Alzheimers sygdom. Efter flere års forgæves lægebesøg fandt vi endelig ud af, hvad der var i vejen. Hvorfor min mor ikke var, som hun plejede. Jeg husker tydeligt, hvordan jeg følte en sten lette fra hjerte. Men jeg vidste dog også lidt om, at den sten snart ville blive erstattet af en endnu større sten og samtidig en forståelse for, hvad det ville sige at sørge. Og hvad det ville sige at ”miste”. Det første jeg gjorde, da jeg kom hjem fra psykiateren, var at tænde for computeren og ”google” Alzheimers. Jeg søgte forgæves at finde en ”trin-for-trin” manual om, hvordan denne sygdom forløber, og hvad jeg som pårørende kunne gøre. Allerede her opdagede jeg, at der ikke var noget særligt at stille op. Lettelsen blev nu erstattet med en overvældende følelse af magtesløshed. De pårørendes sygdomVi havde selvfølgelig fået at vide, at vores mor ikke kunne helbredes. Men det var som om, det først gik op for mig, da jeg selv læste det. Jeg sad i flere timer og læste. Og jo mere jeg læste, des flere gange stødte jeg på udtrykket ”de pårørendes sygdom”. Jeg havde på det tidspunkt utrolig svært ved at sætte mig ind i, hvad det betød, og jeg syntes, at det var en mærkelig måde at beskrive en sygdom på. Men jeg skulle snart finde ud af, hvad det betød, og jeg var ikke glad for at indrømme, at det virkelig var de pårørende, det gik ud over. I løbet af den dag fik min yngste lillesøster, som på det tidspunkt var 15 år, og jeg fortalt resten af familien om mors sygdom. Jeg husker hver enkel reaktion som meget smertefuld. Vi snakkede ikke rigtigt med hinanden om det, men vi gik bare hver til sit. Jeg havde svært ved at acceptere det, og jeg kunne mærke, at jeg blev mere og mere rastløs.Vi klarer det selv – næsten Efterfølgende skete der mange ting med hensyn til vores mor. Hun blev visiteret til hjemmehjælp, og der blev arrangeret en masse møder med kommunen. Der var så mange ting, vi skulle tage stilling til. På det tidspunkt var det mine to hjemmeboende søstre, som sørgede for hende. De hjalp hende med bad og havde mere eller mindre overtaget vores mors huslige pligter. Dette var selvfølgelig et alt for stort ansvar for to piger på henholdsvis 15 og 16 år. Så hjemmehjælpen var virkelig tiltrængt. Det skulle senere vise sig, at vores mor foretrak, at vi assisterede hende fremfor, at hun skulle hjælpes af nogle fremmede damer. Derfor var det ikke meget aflastning, mine søstre fik, idet vi stadig selv badede mor. Min lillebror og jeg stod for møderne med kommunen, mens mine søstre stod for det praktiske. Far forsvinder  Min far forsvandt stille og roligt ind i sig selv, og han har ikke rigtigt kunne være der for mig og mine søskende. I hvert fald ikke i det omfang vi havde behov for. Vi kunne mærke, hvordan vores lille familie langsomt var ved at glide fra hinanden. Og jeg savner mor For mig var det enormt vigtigt at finde ud af, hvor lang tid min mor havde tilbage at leve i. Jeg brugte mange søvnløse nætter på at søge efter dette svar. Igen stødte jeg på en mur. For det er ikke muligt at finde svar på det, da der ikke er to tilfælde, der er ens. Det føltes som om, at det eneste jeg kunne gøre, var at læne mig tilbage og se min mor stille og roligt glide fra mig. Jeg mærkede dette som et kæmpe tab, også selvom min mor stadig lever. Jeg mangler en mor i mit liv. Jeg havde altid været fars pige, så jeg nåede ikke rigtigt at få det der mor-datter forhold, hvor man kan snakke med hinanden om alt. Jeg forestiller mig tit, at det ville vi have haft i dag, hvis ikke mor var blevet syg.  Min mor er stadig min morI dag husker jeg den periode som en meget mørk og tung periode. Jeg kan sige, at det er individuelt, hvordan man håndterer denne sygdom, og jeg er ikke helt sikker på, om jeg har accepteret den. Men en ting er sikker: Jeg nyder hvert sekund, jeg er sammen med hende. Hun bor i dag på et plejehjem i en skærmet enhed. Og sygdommen? Ja, den tager jo til, og hun har svært ved at genkende os. Men det at vide, at hun er der, og at jeg kan kramme og kysse hende, når jeg vil, er i sandhed meget beroligende. Jeg venter mit første barn til august, og jeg kan ikke vente til at hun skal holde ham for første gang. Det bliver den lykkeligste dag i mit liv.