Kun ved hjælp af bidrag kan vi fortsætte og styrke arbejdet med Demensnet.

Demensnet Bloggen

Kampen for at bevare 'vi'et

Et indlæg i "Demensnet Bloggen"
Skrevet af redaktør 4. maj 2017 15:07

Af Jeppe Carsce Nissen, præst på RigshospitaletEt billede på de kampe, mennesker med demens og deres pårørende udkæmper, for på den ene side at orientere sig i verden og på den anden side at støtte og fastholde en elsket i en fælles relation, finder man i musiker Las Nissens tekst “Før han for alvor forsvinder” fra 2009. Den beskriver hans Alzheimer-ramte fars kamp med at finde sig tilrette i verden, og hans mors kamp for at fastholde deres fælles kærlighed:“Før han for alvor forsvinder””Han mærker at sollyset blænder.Han skygger for øjet med hænder.Hun kysser hans kinder,før han for alvor forsvinder.”Når man er knyttet til hinanden - måske gennem et langt liv - så har man ofte udviklet er stærkt ‘vi’. En forestilling om hvem ’vi to er sammen’. Ved en demensdiagnose ændres dette ‘vi’ fundamentalt.Fælles identitet i opbrudAktiviteter og beslutninger har ikke længere den samme karakter. Aktiviteterne kan måske nok være de samme, men rammen eller relationerne, er i opbrud. Udadtil - overfor venner og bekendte - er man ikke længere det samme ‘vi’. Det vigtigste er dog nok oplevelsen indadtil. I relationen mellem ‘du og jeg’ gør forandringen ondt. For uanset hvordan man som pårørende kæmper for en fælles identitet og en fælles kærlighed, så forandres det ‘vi’, man kæmper for.  Når den demensramtes identitet ændres, så forandres også det ‘vi’, man sammen har udviklet gennem mange års tilknytning. Mens man som pårørende kæmper for at beskytte sin kære og bevare relationen og den fælles værdighed, risikerer man at miste sig selv, fordi den demensramtes ‘jeg’, og dermed det fælles ‘vi’, ubønhørligt bliver angrebet.Lige meget hvor store kræfter og hvor meget kærlighed der lægges i dette ‘vi’, må man som pårørende samtidig finde plads til at sørge over, at ens elskede langsomt forsvinder.   Man bliver så at sige splittet mellem at kæmpe for og sørge over en fælles identitet. Og mens man risikerer at miste sig selv, lægger man flere og flere kræfter i et fælles ‘vi’, som man samtidig er i sorg over tabet af.”Når man gennem et langt liv har levet med sin ægtefælle i et ligeværdigt forhold, gør det ondt at opleve de ændringer, der lidt efter lidt dukker frem, og nødvendiggør, at man som pårørende er tvunget til at tage over og blive den, der alene træffer afgørende valg.”Sådan skrev en kvinde, hvis 73-årige mand har Alzheimers sygdom. Jeg vil kalde det, denne kvinde taler om, for sorg.