Kun ved hjælp af bidrag kan vi fortsætte og styrke arbejdet med Demensnet.

Læs blog

En uendelig historie

Et indlæg i "Kaos"
Skrevet af Ule 16. september 2015 15:54

Mine forældre døde i 2007-8 begge af demens. Min far havde en hidsig frontallap, mens min mor havde den kæreste vaskulære. De var begge voldsomt ramte, helt uden skyld i alt det kaos de på hver sin måde foranstaltede i min tilværelse. Jeg kom forbi kirkegården og drejede ind for at se hvordan det stod til og 'snakke lidt' med dem. Opdagede at noget havde ændret sig i mig. At jeg følte en solid kærlighed for dem begge. Stod på en måde og takkede dem, for alt det gode, de har givet mig. Det nye var at mine varme følelser også gjalt min far. At jeg kan mærke, at jeg er kommet i kontakt med de gode oplevelser i min barndom sammen med ham. At han har haft en stor rolle i min udvikling. Formet mig. Som voksen var jeg noget ambivalent over for slægtskabet med ham. Et konkurrenceforhold kan man kalde det. Afgrunden mellem os åbnede sig, da far fik en frontallapdemens (viste det sig senere). Han var vred, sur, agressiv og uden nogen form for erkendelse af at han var ejer af disse egenskaber. Resten af verden var idioter. Det var ikke let at holde af ham. Min mor blev på samme tid ramt af en vaskulær demens. Hun mistede sin forstand, munden snakkede uden mening, benene kunne ikke finde ud af hvad de skulle. Men hun bevarede det elskelige. Varmen og glæden. Hun viste, at jeg var en hun holdt af. Syntes at der stadig var dejlige ting i livet trods elendigheden. At vise hende omsorg og kærlighed var det letteste i verden. Det betød meget for mig at jeg fik mulighed for det. En varm og nær måde at tage afsked på. På samme tid var min far uspiselig. Tyranniserede alt. Jeg hævdede at han tog magten på plejehjemmet. At personalet var bange for ham er et faktum. Jeg var bange på en anden måde. Altid usikker på hvad der ville ske når jeg trådte ind af døren. Det var ligeså meget mig selv, jeg var bange for. Ville jeg blive vred på ham? Give op og gå? Skælde ud? Bide tænderne sammen og holde ud? Det blev et spørgsmål om at kunne leve med mig selv bagefter. De aller sidste dage blev han så svag, at jeg kunne holde han i hånden, så vi begge kunne falde til ro. Uforløste. Jeg sad ofte hos ham og tænkte på om han var ulykkelig over at kunne opføre sig så forfærdeligt. Jeg sad og legede med tanken om at tage livet af ham. Den store hovedpude! Herregud - endnu en blodprop, et svagt åndedræt. Ville det være en befrielse for ham? For mig? Det gik op for mig, at selvom han havde kunne bede mig om hjælp, ville jeg ikke have kunnet. Jeg læste en undersøgelse om arvelighed og frontallap demens. Risikoen for at jeg rammes er 40 % over 'normalt'. Jeg spiser en hjertemagnyl hver dag for ikke af få de små blodpropper i frontalen. Holder mig i form. Spiser sundt og alt det rigtige. Det er forfærdeligt at tænke på det dilemma mine børn kan komme i. Mens jeg stod på Vestre Kirkegård og filosoferede opdagede jeg, at der på gravstedet under lyngen stod 6 pæne friske champignons og at naboen også havde nogen. Det bliver så en del af aftensmaden idag . Jeg turde næste ikke fortælle min kone hvor jeg havde plukket dem.


 

Kommentarer fra andre brugere :

Hej Ule, dejligt at høre fra en "bekendt" - jeg savner stadig de små samtaler vi havde her på siden for nogle år side.

Jeg har også lige besøgt mine forældres gravsted (Vestervig), som heldigvis var psykisk raske til sidste, så jeg har besluttet mig til, at jeg ikke får den grusomme sygdom, dog har jeg sørget for fuldmagter til mine børn, så de ikke skal stå som jeg, da min mand viste sig at være dement, og jeg skulle handle ud fra "zero", havde ikke tidligere været konfronteret med sygdommen, jeg måtte på nettet og ud fra mine dagbogsnotater hurtigt kom på sporet af, hvad jeg nu skulle kæmpe med.
Der er nu gået 15 år fra de første tegn på demensen viste sig; han fik diagnosen Levy-body i 2006, og maj 2007 blev han akutindlagt og i 2008 fik han en plejehjemsplads.

I 2012 mente det plejehjem han havde været på i 5 år, at han var usamarbejdsvillig og udadreagerende, så oktober 2012 flyttede han til et andet plejehjem, og efter en måneds ophold med gråd og tænders gnidsel, holdt han op med at gå, og sproget forsvandt. Siden har han siddet i en kørestol. Han sidder oftest med lukkede øjne, bag hvilke, jeg tror, der kører en indre film, hans reaktioner med latter eller småsnak tyder herpå.

Efter at han er holdt op med at gå, besøger jeg ham ca. hveranden dag,før var det næsten hver dag, for at holde ham i gang. Jeg mader ham, og han spiser og drikker alt hvad der tilbydes, men han bliver alligevel tyndere og tyndere.

Jeg spekulerer ofte på, om han har noget ud af dette liv, men oplever at han kan reagere på andres dialoger med f.eks. latter. Om han kender mig, ved jeg ikke, der er genkendelse i øjnene, synes jeg, men om han ser sin kone eller de kendte plejepesoner, kan jeg ikke vide.

Han bor nu tættere på mig end tidligere, alligevel er det efterhånden en overvindelse for mig at komme ud af døren, for mig har det også været en træls og langvarig periode!

Mvh. Inger Marie

Skrevet af  IngerMarie, 5. oktober 2015 17:21

Jeg kan også melde mig ind i gruppen over døde familiemedlemmer.
Jeg har tidligere skrevet meget her på siden. Jeg var til sidst så udmattet af at passe syge familiemedlemmer, at det først føltes som en lettelse, da de døde.
I de år, hvor jeg skulle have rekreeret mig, forværredes en af mine sønners sygdom.
Om halvanden måned, er det to år siden min ældste søn døde. Han havde hjertesvigt efter utallige blodpropper og hjertestop. Han er begravet ved siden af sin far.
Jeg selv har opdaget, at de mange år, siden 1997,har sat sig sine spor for mit vedkommende. Jeg er blevet meget alene nu.
Så mange år, hvirvlet ind i demens, kræft og hjertesygdomme, samt den alder jeg nu selv har nået, er ikke gået sporløst for sig.
Jeg døjer med en dårlig ryg, og kan ikke gå ret langt. Jeg er dog stadigvæk aktiv i et orkester, men må melde fra til mange ting, grundet ryggen.
Sygehusvæsenet er længe om, at finde frem til, om de kan gøre noget for mig. Det er mere end et år siden, jeg blev henvist til rygspecialisterne. Hende der lavede forundersøgelsen mente, at mine problemer kom af åreforkalkning i benene. Så ventede jeg på tid hos karkirurgerne, som kunne fortælle mig, at jeg har meget fine blodkar. Så tilbage i systemet igen. Har fået tid hos rygspecialisterne på Universitetshospitalet i min region.
Men tiden går. Lige nu er jeg ved at græde over det hele. Man har konstateret en meget, meget dårlig ryg. Det går ud over mit sociale liv. Jeg har faktisk kun mine to voksne sønner, som til gengæld er flinke til at ringe eller på anden måde, være min glæde og min stolthed.
Jeg savner voksne på min egen alder, jeg savner glæden ved andre menneskers selskab.
Her hvor jeg bor, har jeg selvfølgelig mine naboer, men de er også ramt af sygdom, og bundet til deres ægtefællers sygdom. Ak ja, hvor jeg husker det.
Men hvordan kommer man dog ud af det igen, og får lidt af livets glæder tilbage.
Inger Marie, du og jeg skrev også sammen for år tilbage. Jeg kan godt forstå, du skal overvinde dig selv. Måske er det overstået for dig nu, det var i 2015 du skrev dit indlæg.
Hilsen GH

Skrevet af  GH, 25. september 2016 00:03

Kære venner. Der er en stor forskel på at have demente forældre - i forhold til at have en dement ægtefælle. Det er lettere at være barn.

Hvordan kommer man videre? Det kommer an på. Jeg kom lige ind i pensionisttilværelsen. Karriere-forløbet var slået ud af kurs.. Og jeg havde også fået et nyt perspektiv på resten af mine dage. Det er jo ikke så svært at forstille sig de 25 år som mine forældre var ældre end jeg. Jeg kunne se, at de holdt et højt og sjovt tempo til de blev ca 75. Derefter sad de mere stille, og de døde da de var ca 85. I det lys har jeg 10 år foran mig hvor jeg kan skubbe. Derefter skal jeg nok trækkes .
En anden effekt at mine oplevelser på århusianske plejehjem fik mig til at melde mig ind i Socialdemokratiet. Fordi jeg er det, og fordi jeg synes at det parti på godt og mindre godt har ledet opbygningen af ældreområdet og sat normerne for vore plejehjem. Det har været et socialdemokratisk projekt.
Det ville jeg gerne påvirke. Sidder nu i byrådsgruppens Inspirationsgruppe for Sundhed og omsorg. En lille rolle må man sige, men bedre end ikke at gøre noget. Vi har arbejdet med plejehjem. Faktiske har vi besøgt både min fars sted, og min svigermors. Og endnu et sted.i det sydlige Aarhus, der blev udliciteret og blev kendt på en ulykke og dårlig omtale. Det var meget øjenåbnende at se forskellene. Vi interviewede ledere, ansatte og indsatte, og registrerede selve de fysiske faciliteter. Kan man tale om et hjem og om hjemlighed. Kan man overhovedet få et værdigt sidste ophold på plejesystemets betingelser. .?

Svaret er naturligvis ikke enkelt. Vi vil bruge vore registreringer i forhold til den politik partiet lægger frem til kommunevalget 2017. Den vigtigste iagttagelse er nok at de store plejehjemssammenlægninger i det kommunale regime måske er billigere, men også med al for lang afstand fra top til bund. Ledelsen er ikke synlig på gulvet i de store enheder. Det man kalder djøficering. Det gælder derimod ikke på de små selvejende plejehjem. Der var en markant forskel i engagement, synlighed og nærværd. Og man kunne reagere hurtigt på ønsker fra beboere og pårørende.
Det er en lang historie. Det jeg vi sige er, at man kan bruge sin tunge erfaring til at prøve at ændre verden en smule.
Når jeg bliver gammel ! - så vil jeg bo på et lille friplejehjem, langt fra de kommunale , hvis ikke det er muligt at rulle den såkaldte effektivisteringsreform tilbage.

Af jeg stadig kredser om det jeg har oplevet er jo tydeligt. Det slipper man vist ikke. At være i et aktivt fællesskab omkring det, er befriende, lige som pårørendegrupperne.
Håber I har det godt. Vi skal nyde det vi har
Uffe ;-)

Skrevet af  Ule, 26. september 2016 22:29

Uffe, jeg ved egentlig ikke hvor stor forskellen er, om man er barn eller ægtefælle til demente.
Jeg kan godt se og forstå hvad du mener. Det er bestemt heller ikke nemt, når en forælder er alene.
Samtidig sker der en masse i familien. Det er som om, man pålægger et af børnene et ansvar og en opgave. Man har ustandselig hjemmeplejen i telefonen, gør dit, gør dat.
Få en samtale i stand med dem, er en umulighed.
Nogen i familien tager afstand fra den demente, andre mener ikke, man passer den syge godt nok.
Jeg for mit vedkommende, har fået en virkelig stor angst, for at blive afhængig af den kommunale hjemmepleje. Ikke kun for mig selv, men så sandelig også overfor mine børn.
Det har tilsyneladende ikke ændret sig.
Plejehjemmene er ikke bedre. Det er kun noget vi tror.
Jeg har meldt mig ind i Ældresagen, og er inviteret med til møde i Ældrerådet.
Jeg føler et eller andet sted, at gør man ikke noget, så svigter man. Livet har givet mig en erfaring, jeg gerne havde været foruden. Samtidig er det en vigtig erfaring, ikke mindst fordi, meget af det der foregår sker i det skjulte.
Vi har en tilbøjelighed til at tro på det gode, indtil man opdager det modsatte.
Sådan har de fleste det, sålænge de er uden erfaring.
Hjemmeplejen er for dårlig, ikke kun for de ældre, men også for yngre, der af en eller anden grund, ikke kan klare sig selv.
Jeg selv har rengøringshjælp, men er gået over til privat rengøring.

Skrevet af  GH, 29. september 2016 17:38