Kun ved hjælp af bidrag kan vi fortsætte og styrke arbejdet med Demensnet.

Læs blog

Sorg er kærlighedens pris

Et indlæg i "Vejen Videre. "
Skrevet af Johanne 8. august 2013 09:48

Om de svære følelser når ens kæreste har brug for plejehjem og man står alene med afmagt og sorg - En personlig fortælling om årene 2007-2013 Kærlighed har ingen alder og der er stor aldersforskel mellem min mand og mig. Det har vi dog aldrig tænkt på, da vi altid har været hinandens sjælevenner og passet godt og kærligt på hinanden, respekteret hinandens behov, og haft et roligt og godt liv sammen. Efter mere end tyve år var der langsomt brug for lidt mere hjælp og støtte. Det tænkte jeg i starten bare på som alderdomstegn, men efter en svær blodforgiftning begyndte forandringer at være lidt tydeligere, og vi begyndte på det tidspunkt at få daglig hjælp fra hjemmeplejen til "personlig pleje". Jeg talte flere gange med vores læge om, at der er et eller andet galt, havde der været en hjerneblødning eller hvad er der sket. Jeg følte ikke, at jeg blev hørt, for hver gang lægen havde kontakt til min mand, var min mand altid kvik i sine svar og bemærkninger, hvor han brugte akademikerens tillærte måde at tænke logisk på. På det tidspunkt kendte jeg ikke til symptomer på demens/alzheims og heller ikke til kommunens demenskoordinator, Demensnet.dk, kommunens visitator osv.. Jeg var uvidende og havde aldrig haft kontakt til det "system", vi havde jo klaret os selv altid. Og det var heller ikke noget mine jævnaldrende erfaringsudvekslede om. Efterhånden kunne de faste damer fra hjemmeplejen dog se på mig, at jeg var ved at gå til i de faste pligter hjemme samtidig med at jeg skulle passe et fuldtidsarbejde udenbys. De foreslog derfor, at min mand kunne komme på rullende aflastning hver fjerde uge. Det var en forfærdelig tanke for mig. Følelsen af svigt og egoisme overvældede mig, og selvom vi gennemførte aflastningen i 15 måneder var hver gang stort set lige svær. Min mand accepterede ordningen for min skyld uden at brokke sig. Han gav kun udtryk for, at han ikke var glad for at skulle af sted. Men jeg blev heldigvis aldrig bebrejdet, skældt ud eller lignende. Han respekterede forslaget, fordi det var det bedste for mig. Det er jeg virkelig taknemmelig over, for jeg synes, at det var svært i forvejen at skulle "give op". Jeg "burde" jo kunne klare det! Jeg var jo så meget yngre og følte, at selvfølgelig skal man hjælpe og pleje hinanden. På det tidspunkt indså jeg nødvendigheden af selv at gå til samtaleterapi. Da terapeuten efter et halvt år en dag spurgte mig, om jeg nogen sinde havde tænkt på en permanent plejehjemsplads, brød jeg helt sammen. For ja, det havde jeg, men "det kan jeg da ikke!" Jeg skal klare det her! Jeg kan ikke bare give op! Vi elsker hinanden, vi kan ikke undvære hinanden. Men jeg havde tænkt den forbudte tanke, fordi hverdagen med job og hjemmets pligter var ved at slide mig op. Desuden har jeg selv en kronisk sygdom at passe. Jeg havde frygteligt meget hovedpine i den periode af at tænke og tænke og græde i mit badehåndklæde før sengetid. Det var jo langsomt gået op for mig, at min mand var lettere dement, og at det ville blive sværere og sværere for mig at holde sammen på det hele. Med hjælp fra min terapeut blev der arrangeret et møde, hvor hun og jeg var til stede sammen med lægen, en fra hjemmeplejen, en fra aflastningsplejehjemmet og visitatoren. Det vil sige, alle de personer, som kendte os begge. I bagklogskabens lys kan jeg se, at jeg jo "bare" skulle have bestilt et møde hos visitatoren, men det "kunne jeg ikke". Jeg havde jo ikke kunne fortælle min mand om tanken om at søge permanent plejehjemsplads. Det var det allersværeste. Hvordan skulle jeg kunne fortælle ham det. Sådant et egoistisk ønske! Jeg havde ingen at tale med om det, udover terapeuten som jeg betalte til, og ingen sagde noget til mig, bortset fra én fra hjemmeplejeren, som tog sig lidt ekstra tid også til mig, når jeg mødte hende hver anden/tredje weekend. Jeg hørte kun andre sige, "du skal passe på dig selv", og når jeg spurgte, "hvordan gør man det", fik jeg aldrig et svar. I dag kan jeg svare andre, hvis jeg bliver spurgt, hvordan passer man på sig selv. Jeg følte mig som Palle-alene-i-verden med en masse spørgsmål og problemer. Måske var det på grund af vores store aldersforskel, at jeg, og omverdenen, havde en opfattelse af, at jeg burde kunne klare det hele. Jeg husker mødet som godt, men ikke som afklarende. Jeg var klar til at der skulle ske noget meget hurtigt. Jeg fortalte, at vi havde begge været stærke personer. Nu var vi begge ved at være svage. Jeg havde hans liv i mine hænder nu. Sådan oplevede jeg det. For han skulle have hjælp til mere og mere. Var så afhængig af mig, at det var kvælende. På den anden side, så skulle der findes en god og værdig løsning for os begge. Jeg følte, at jeg havde færre og færre kræfter og overskud. Følte mig magtesløs og frustreret. Alt virkede uoverskueligt og besværligt. Jeg havde ikke fortalt ham om mødet eller om mine behov for en anden hverdag, for jeg vil ikke sidde hjemme i sofaen og sige ”skal vi ikke få dig skrevet op til en plejehjemsplads”. Men det er det, jeg tænkte, nok måtte være det næste nødvendige skridt. En fast plejehjemsplads. Det i situationen nok bedste for os begge. For han havde totalt hægtet sig på mig. Huskede dårligere og dårligere. Huskede ikke længere episoder fra vores samliv eller detaljer fra sine børns liv. Spurgte utallige gange om det samme. Havde stort behov for ro og forudsigelighed. Jeg var ikke længere hans kone og kæreste, men hans ”mor”. Det var ikke så ligeværdigt mere. Jeg følte, at jeg havde mistet den mand, jeg havde haft. Jeg havde allerede på det tidspunkt en stor sorgfølelse over dette tab. Jeg var kørt fast og følte mig mere og mere isoleret. Vi var afhængige af Hjemmeplejen. Og det var belastende. Følte at der ikke var hellige eller usete steder i mit eget hjem. Det oplevedes som et ægteskab med flere koner, der vil bestemme. For mig føltes det krænkende. Men vi kunne heller ikke undvære deres søde hjælp til den personlige pleje. Et stort dilemma. Det gav dog lidt luft for mig, da min mand kom på aflastning hver fjerde uge. Men han var ikke begejstret for det, og jeg følte også, det var et sted med meget ligegyldighed og upersonlighed. Det var et opbevaringssted. Jeg havde ikke kunne fortælle min mand om mødet, der handlede om ham. Så det svære med at tale med ham om permanent plejehjemsplads ventede stadig. Jeg ønskede ikke at være alene ham, når det skulle fortælles. Var bange for, at en af os brød sammen og jeg følte, der var nødt til at være én som kunne støtte os og samle os op. Det blev min samtaleterapeut. Vi aftalte, at hun kom hjem til os en eftermiddag. Jeg sagde til min mand, at det var for at vi skulle tale om, hvordan vi havde det, og hvordan vi klarede hverda¬gen. Heldigvis var jeg selv i stand til at fortælle ham det hele! Da jeg var færdig med at tale, sagde han med den stærke personlighed, han altid har haft, "hvis du syntes, at det er det bedste for os begge, så gør vi det". Det var meget stærkt at høre og opleve! Den udtalelse holdt han fast i, og da vi kort tid efter havde besøg af visitatoren, gentog han det samme, "jeg har brug for hjælp og det er blevet for meget for min kone, så det vil være det bedste for os begge", og så hjalp han hende med at formulere ansøgningen. Igen klarede han sig godt, når han havde besøg af fremmede. Ansøgningen blev afsendt og der gik et par uger før afgørelsen, om at han var indstillet til en permanent plejehjemsplads, kom. Herefter gik der yderligere fire og en halv måned før vi fik opringningen om, at der nu var en ledig lejlighed på det ønskede plejehjem. Det var nogle meget meget lange og svære uger. Vi snakkede meget, som vi altid har gjort, og lå meget bare og holdt om hinanden. Vidste begge, at fremtiden ville bringe adskillelse, sorg, savn, tomrum, ny hverdag for os begge. Vi ønskede jo ikke, at det skulle være sådan, men omstændighederne var jo sådan, at det var nødvendigt for os. Dagen for flytningen kom, og det var mærkeligt at indrette hans lejlighed med alle de kendte ting fra vores hjem, så det nu lignede en kopi af noget kendt. Vi er begge to blevet taget rigtigt godt imod af plejehjemmet, som må være landets bedste! Men med ét er den fysiske adskillelse jo et faktum og nye kvinder ind-tager hans liv. Og jeg glemmer aldrig den allerførste dag, hvor en meget ung og ualmindelig sød pige over-talte ham til at komme med hen i dagligstuen for at spise til middag og jeg stod med tårer i øjnene og kig-gede efter dem, da han tillidsfuldt gik hen ad gangen med hende under armene. På vej ind i et nyt liv. Selv havde jeg svært ved at give slip, selvom det var en lettelse ikke at skulle varetage plejeopgaverne og an-svaret for medicinen. Men jeg var fyldt af dårlig samvittighed, af sorg og den fysiske adskillelse. Og spørgsmålet, om det var det rigtige, jeg havde gjort, fyldte ligeså meget om lettelsen over det ansvar der var taget af mine skuldre. Jeg skrev i tiden efter følgende, som jeg stadig kan genlæse og selv finde ny inspiration i: "Toget er kørt med alderdom og sygdomme, og især demens. Toget kan ikke stoppes. Jeg har valgt at køre med. Jeg vil gøre mit for, at det bliver en god tur. På turen er der både mange dage med godt vejr og nogle med dårligt vejr og ustabilt vejr. Jeg ved, at til togturen er der ingen køreplan; turen kan være kort, turen kan være lang. Jeg kan bedst lide at være togføreren, som bestemmer, hvornår der skal ændres hastighed, stoppes, drejes. Jeg er ofte nødt til at være togpassageren og bare følge med. Hver gang der er en hurdle på vejen, forplanter bumpet sig til mig. Det har jeg klaret i flere år. Det har jeg klaret flot, synes jeg selv, selvom det til tider har været hårdt. Det kan jeg fortsat klare. Det har jeg valgt at ville klare. Jeg stiller ikke livets store spørgsmål "Hvorfor". Jeg accepterer, sådan er det bare for os. Jeg bruger meget energi på hele tiden at være "på vagt", for jeg ved aldrig, hvornår næste hurdle kommer. Jeg bruger meget energi på at balancere på den knivskarpe grænse mellem at være en irriterende, krævende pårørende eller den interesserede, engagerede, ægtefælle. Jeg er omsorgsfuld overfor mig selv, så jeg har den energi. Jeg er stolt over at have klaret det! Jeg ved, at jeg fortsat kan klare det. Jeg har truffet svære beslutninger. Jeg har truffet den allersværeste beslutning af alle: Plejehjem! Jeg har truffet de rigtige beslutninger; både for mig selv og for min kæreste. Jeg kan ikke længere alene dække hans behov. Jeg deler nu min mand med andre kvinder. Jeg vedgår følelsen af jalousi og smerte derved. Før havde vi kun hinanden. Nu "låner" jeg min mand et splitsekund - en time, en halv dag, og "afleverer" ham igen med "tak for lån, pas godt på ham". Jeg er taknemmelig for, at vi omsider har fået hjælp og for at han er tryg og godt tilpas. Jeg er skuffet over, at "systemet" ikke hjalp os på et tidligere tidspunkt. Jeg er imponeret over den hjertevarme og omsorg plejepersonalet giver os. Jeg er eksperten i min kærestes liv. Jeg har reddet hans liv flere gange ved min viden og handlekraft. Jeg vil fortsat være eksperten og vil stå ved mine fornemmelser for, hvad der er rigtigt og forkert. Jeg er og vil være hans "advokat" - Hans livline, hans ven, hans kæreste, hans soulmate. Før nød vi turen sammen på førsteklasse med villa, Volvo, golfspil. Med bøffer, salat og rødvin. Nu må jeg lære at elske turen rundt i parken i en lånt, skæv, bumlende kørestol. Og at den varme middag nu er rugbrød med leverpostej - med fest hvis vi har rødbeder og en øl til deling. Nu tænder jeg et lys og spiser bøffen med salaten og drikker min rødvin midt på ugen – alene. Jeg nyder, at mit hjem er mit Helle, nu med uforstyrrethed. Jeg har valgt, jeg vil være glad. Jeg er ligeglad med, hvad andre mener, er det rigtige for mig. Mine egne instinktive fornemmelser for, hvad der er godt for mig, stoler jeg på. Jeg vil vise alle, at jeg ved bedst. Jeg elsker min mobiltelefon for at jeg altid kan kontaktes og – ikke mindst – kan ringe til min kæreste på hans gode dage. Jeg hader min mobiltelefon for at jeg ikke tør lade den være udenfor min arms længde mere end en halv time. Jeg finder de gode ting og timer – alene og sammen med min kæreste – og nyder dem. Jeg giver mig selv lov til at føle mig glad, let og fri, være sjov og munter, være ubekymret, være levende, være stærk. Jeg giver mig selv lov til at være ked af det, føle mig forladt og alene, være vred, bekymret, træt, være svag. Jeg hader Demensen. Jeg vil ønske, at Alle kan se, at det er meget mere smertefuldt at se sin kærestes intellektuelle forfald, end at se kroppens forfald. Jeg vil altid bære en magtesløshed over at glemselen langsomt sletter hans erindringer om vores fælles liv. Jeg er total magtesløs overfor frygten over, at jeg måske også en dag kan blive slettet af min kærestes glemsel. Jeg er ved at lære, at jeg kan "gå ind og ud af min sorg" over, at jeg langsomt er ved at miste min kæreste. Jeg ved, at en dag, vil sorgen have lagt sig til rette i mit hjerte. Jeg ved, at jeg har nøglen til mit liv!" Der var og er stadig mange svære følelser. Man vil så gerne være glad og overskudsagtig, men der er mange dage der er svære på grund af bekymringer og sorg. Og en kæmpe ensomhed, fordi man står så alene om det. Mangler nogen gange een, som kan putte mig på sofaen under en plaid med en styrkende kop the og et "det skal nok gå alt sammen". Jeg har mange gode redskaber til at passe på mig selv, bl.a. mindfulness, motion, vejrtrækningsøvelser, cd´er med afslapningsøvelser, terapeut-samtaler, massage/kst, sund mad, masser af søvn. Men sorgen, bekymringen og magtesløsheden sidder dybt i mig og pibler jævnligt frem, selvom den kan "holdes nede" mange timer ad gangen. Min terapeut forsøger at overbevise mig om, at man kan bære sorgen under den ene arm og glæden under den anden. Nogen dage bliver jeg i tvivl, men jeg tror, jeg er ved at lære det. Jeg savner nogen at tale med, om hvordan det er at have en syg mand. Jeg har min professionelle terapeut, men der er ikke så mange, der helt forstår. Det er nok det der er sværest, i den fase jeg er i nu. At når jeg forsøger at snakke med nogen, om det, der kan være svært, så taler de udenom. Hvis jeg siger "det er gået tilbage med min mand de sidste par måneder, jeg kan se nogle forandringer", så bliver jeg typisk mødt med "du skal være glad for at I kan tale sammen / at han ved hvem du er / at du har ham endnu / at han altid er så glad". Og så lyder jeg så utaknemmelig, for det er jeg jo ubetinget taknemmelig for. Men det er jo et forsøg fra min side på at tale om, at det er svært langsomt at miste hinanden, at se sin kæreste blive ringere, at tale om at jeg jo godt ved at det en dag er slut. Der er ikke rigtig nogen som tør tale med mig om det svære, end ikke personalet, som jo er professionelle. Ingen der siger, de godt kan forstå at jeg føler sorg hver gang der sker en forværring. Det er min erfaring, at mennesker i al almindelighed definerer sorgfølelse som den smerte man oplever i forbindelse med et dødsfald. Og desværre har deltagelse i en pårørendegruppe har aldrig kunne lade sig gøre, fordi grupperne med ægtefællerne altid holder møde i arbejdstiden. Det er også svært at håndtere den latente følelse af angst for næste trin på livets trappe. Den har desværre bidt sig fast i min krop og giver mig post-traumatisk-stress-agtige reaktioner, som jeg ikke selv kan styre. Det udløses automatisk, når jeg bliver udsat for usikkerhed og pres – og det bliver man udsat for hele tiden "ude i samfundet". Og det oplever jeg voldsomt, når jeg modtager et telefonopkald fra plejehjemmet. Så er jeg stærk og handlekraftig i situationen, og falder så sammen få dage efter når reaktionen kommer. For jeg vil så gerne være hos ham hver gang han bliver syg, for jeg føler, jeg kan aflæse hans behov og derved gøre ham mere tryg, når han ikke selv ved, hvad der sker. Det er et fantastisk godt plejehjem med et sødt og hjertevarmt personale. Et sted, hvor maden bliver lavet i huset og smager dejligt. Hvor der er friske blomster, pæne gange og fællesrum. Hvor der er masser af aktiviteter og tilbud til de der har lyst til det. Et plejehjem, som også har taget godt imod mig. Et godt valg. Tvivlen om mit valg sad længe i mig. Den er efter et par år nu stort set væk. Men hvor ville jeg ønske, at no-gen havde fortalt mig, at det er okay at blive så træt og nedkørt af at passe sin syge og demente mand, at man ikke længere selv kan overleve med den rullende aflastningsplads hver fjerde uge, men at man på et tidspunkt begynder at tænke på en permanent plejehjemsplads. Jeg ville ønske, at nogen havde fortalt mig, at det er en naturlig udvikling for en dement at komme på plejehjem, og at det ikke er en forbudt tanke, jeg havde. Jeg ville ønske, at vores læge, eller en anden, havde været modige nok til at tale med min mand og mig om plejehjem som en mulighed. Jeg ville ønske, at min kommune havde ansat en demenskoordinator langt tidligere. Jeg ville ønske, at jeg havde haft kontakt til en slags "sundhedsplejerske", som jeg utallige gange forgæves havde forespurgt hjemmeplejen om. Jeg ville ønske, at jeg kan fortælle til alle de ægtefæller, som føler at de sidder alene og er ved at blive kvalt af ansvar, pligter og opgaver, at de ved at søge plejehjem ikke svigter deres ægtefælle, at de ikke giver op, at det er okay at passe på sig selv. Jeg ønsker at fortælle, at til trods for at det er enormt svært at give slip på sin kære ægtefælle, og man står ensom og alene tilbage i et enormt tomrum, så kan man stadig have mange dejlige timer sammen på plejehjemmet. Vi har rigtig rigtig mange gode og dejlige timer sammen på plejehjemmet. Jeg er meget taknemmelig for at vi kan tale sammen. Jeg kommer hver dag, for det fungerer bedst for os begge. Så snakker vi sammen, drikker kaffe, går måske en tur eller ser fjernsyn, og jeg læser avisen eller i min bog eller sidder med min pc og får også jævnligt et lille hvil – alt sammen ting vi også ville gøre "hjemme". Når jeg går, spørger han altid, "hvornår kommer du igen". Og når jeg siger, i morgen, så siger han altid "åh, det var godt". Når jeg spørger, hvordan han har det, siger han altid "jeg har det godt". Og han har det godt. Han holder af sine regelmæssige hverdage med søde "damer" der hjælper. Han holder af sit fjernsyn, som han kan se i timevis, og det er ikke et problem, at det er en genudsendelse igen igen. Han er altid glad og godt tilpas. Skælder aldrig ud og er aldrig utilfreds med noget. Han er mit kæreste eje og en sød, gammel, rar mand – min mand! Jeg føler, det går jævnt tilbage, og at han skal guides mere og mere, men det tror jeg ikke, han selv tænker på. Han nyder dagenes regelmæssighed, og han nyder, når jeg kommer. Han vil gerne med en tur udenfor i en kørestol eller en lille tur i bilen, og det er en fælles glæde at komme ud som vi altid har gjort. Han er glad, når han kan høre og se, at jeg er glad. Han vil gerne have, at jeg har det godt. Når han spørger om noget, siger jeg sandheden, for min egen skyld, og ved, at han ikke husker svaret ret længe. Vi nyder nuet ved at røre ved hinanden og se hinanden dybt i øjnene. Hver gang et nu med tillid og fortrolighed. Gensidig tryghed i troen på, at vi passer på hinanden, som vi altid har gjort. Johanne 7. juli 2013 E f t e r s k r i f t Ti dage efter jeg havde skrevet ovenstående, sov min kære gamle mand stille ind i mine arme efter plud-selig at have fået lungebetændelse. Det blev hurtigt tydeligt, at livets lys var ved at brænde ud. Jeg blev straks tilbudt, at jeg kunne bo hos ham på plejehjemmet, og derved fik vi syv fredfyldte og smukke døgn, hvor vi fik taget en fin og værdig afsked med hinanden, hvor vi kunne være sammen og passe på hinanden til det sidste, sådan som vi ønskede det. Det blev mindeværdige, intense og smukke timer, vi fik lov at få. Jeg så, at døden kan være smuk og naturlig, og at begrebet "stille sov ind" ikke bare er en frase. Jeg vil huske tilbage på vores sidste uge sammen med tryghed i min krop og sjæl trods sorgen. En sorg, der gør mig trist og ked af det, og samtidig på en måde fylder mig med en ro på en ny måde bygget på ene gode minder, og for første gang i seks år ikke også føles angstfyldt. - Alene sorg! Johanne 25. juli 2013


 

Kommentarer fra andre brugere :

Kære Johanne
Tak for din fine beskrivelse, det kunne have været min kloge og rare mand og vores forhold, du omtaler.
Jeg har været,og er, stadig i forløbet gennem 10 år.
Jeg kan identificere mig med hvert eneste ord, du skriver, du har i den grad sat ord på hvordan livet former sig med en Alzheimer som følgesvend.
Tak og venlig hilsen
Gurli

Skrevet af  cykelkurv, 10. august 2013 12:22

Kære Gurli,
Jeg er glad for at høre, at jeg ikke er den eneste! Man føler sig som den eneste i verden i den situation, men vi må være mange. Det er også derfor det er så vigtigt, at vi skriver her - for i det mindste at fornemme, at man ikke er den eneste, der har det svært. Og selv når det er svært, er der jo mange små gode stunder, som man kan samle som perler på en snor, og være glad for at mindes, den dag man er alene.
Knus til jer alle - fra Johanne.

Skrevet af  Johanne, 11. august 2013 15:34

Tak for en fin og lærerig beretning fra det virkelige liv.
Mvh
Simon

Skrevet af  Simon, 16. august 2013 15:48

Kæreste Johanne
Allerførst vil jeg gerne kondolere for din mands død.
Dernæst vil jeg fortælle dig, at dit indlæg er det mest rammende jeg nogenside har hørt og læst om de følelser og overvejelser, som kvinder i vores situation står i.
Jeg har også en mand, der er 19 år ældre end mig, og som jeg "sendte" på plejehjem for et år siden. Inden da havde jeg passet ham hjemme i 5½ år.
Jeg har grædt mig gennem dit indlæg fordi jeg kunne genkende mig selv i det meste af det, du har skrevet.
Tak for det.
Kærlig hilsen Jonna

Skrevet af  skov, 17. august 2013 14:36

Kære Simon og Jonna.
Tak for jeres kommentarer, som varmer mig meget.
Og som bekræfter, at vi har brug for at høre om hinandens historier for igen og igen at få bekræftet, at vi ikke er Palle-alene-i-verden, selvom det ofte føles sådan.
Kærlig hilsen til jer alle derude på Demensnettet,
Johanne.

Skrevet af  Johanne, 18. august 2013 11:42

Hej Johanne,

Jeg har mange gange laest din mail, min far skal paaet et plejehjem nu er han inden for 1 aar bare blevet saa daarlig at min mor ikke kan passé paa ham mere.da jeg ikke selv bor I Danmark har det og er det MEGET svaert for mig at hjaelpe og stotte min mor og mig selv. Det er ikke til at forstaar at det inden for et 1aar er gaaet saa hurtigt. Derfor alt det du beskriver meget taet paa hvad jeg foler for min dejlige far, min mor
har meget svaert ved at kunne klare det hele og er idag blevet behandlet for stress.

Jeg kunne aldrig bare for 1 aar siden tro at jeg vile melde mig ind I Alzheimerforeningen det var noget ukendt for mig, men ikke I 2013 da jeg har oplevet og ogsaa hjulpet min far og Mor saa meget
Hanne

Skrevet af  minfar78, 27. august 2013 22:13

Hej Hanne
Ja det er helt forståeligt, at det er så meget mere svært at bo langt væk i den situation. Sender dig en masse tanker og håber, at du kan have glæde af at læse med her.
Mange hilsner, Johanne.

Skrevet af  Johanne, 30. august 2013 20:42

Kære Johanne
Sidder stadig med tårene i øjnene...
Hvor er det godt at læse dit indlæg.. Og hvor gør det mig trist at du har været "Palle-alene-i-verden. Men jeg er det jo selv. Og kan relatere til alle dine tanker og ord. For det er så forfærdeligt at miste sin kæreste ven.
Jeg er også noget, 15 år, yngre end min mand. Og vil bare så gerne være der for ham. Men han forandrer sig så meget. Er vred og nu tit som en femårig.. Ved ikke om det vil hjælpe mig senere at han ikke er den samme mere. Men det er så uværdigt... Jeg vil være der for ham så længe jeg kan. Men er så ked af at der er en grænse for hvad man kan klare. Det føler jeg som et nederlag.Føler virkelig trøst i at læse dit smukke brev...Tak

Merete
PS Hvis du nogensinde får lyst, vil jeg gerne lytte til dig og alle dine tanker.

Skrevet af  Vera, 31. august 2013 18:19

Kære Merete / Vera.
Tak for din kommentar.
Ja, der er en grænse for hvor meget man kan klare, og ja, det føles som et nederlag, desværre.
Vi skal dog huske at minde os selv og hinanden om, hvor stærke vi også er og har været både i NUET og i hele det lange "sygdomsforløb"!
Nu hvor jeg ser det hele i bakspejlet, er det jeg lige nu tænker tilbage på som det allersværeste, det at man var så alene om det, og jeg kan jo se, at det virkelig er en følelse, som fremkalder genkendelse hos mange andre pårørende.
Knus til jer alle !
Johanne.

Skrevet af  Johanne, 5. september 2013 21:10

Kære Johanne.
Puh.... har lige læst din historie, så smukt og rigtigt skrevet. Jeg vil bringe din beretning med til min mor, tror den kan give hende meget at læse. Min 'papfar' er ramt af denne forbandede sygdom, han har bla. desværre mistet evnen til at tale. Det er så frustrerende og vi føler en dyb magtesløshed, når han forsøger at fortælle os noget, men må opgive pga de manglende ord. Det er så synd ved ham. Han forstår alt vi siger til ham og er stadig 'skarp' på nogle områder, men kan kun svare med ja og nej.
Min mor føler sig nøjagtig lige så alene, som du her beskriver. Og det er der rigtig mange der gør. Det fremgår jomed alt tydelighed i dette forum, kan ikke forstå, hvorfor der ikke bliver gjort noget for de disse ægtefæller/ kærester til demente !! Behøvet er stort.
Sender kærlige tanker til alle jer stærke mennesker, som deler livet med en dement. I gør en fantastisk forskel, jeg nærer en dyb respekt for jer.
De bedste hilsner
Kisser

Skrevet af  Kisser, 6. september 2013 23:03


Kære Kisser
Ja, du har ret! Der burde gøres langt mere for pårørende/ægtefæller/kærester!
Jeg ved ikke helt lige nu præcis, hvad der burde gøres, og hvem der burde gøre det - men det er vigtigt med information og åbenhed, samt pårørendegrupper (som man også kan komme i efter normal arbejdstid, så man også kan komme, selvom man er på arbejdsmarkedet!).
Jeg kendte i sin tid ikke til begrebet demenskoordinator (ved ikke om en sådan var ansat ved min kommune på det tidspunkt...), men sagde flere gange til en af damerne fra hjemmeplejen, at det ville være dejligt, hvis der var en slags "sundhedsplejerske" som kunne komme hjem og tale med os.
Og jeg kan bedre lide det "navn" end noget med "demens", for den demente siger selv "jeg er da ikke dement, vel?", og derfor ville det være "lettere at sige vi får besøg af en sundhedsplejerske, der skal tale med os om hvordan vi har det.
Men det er kun eet forslag. - Lad os få mange flere forslag frem!
Mange hilsner,
Johanne.

Skrevet af  Johanne, 7. september 2013 18:12

Kære Johanne

Har også læst hele dit indlæg med tåre i øjnene. Kan genkende det meste af det du beskriver. Jeg har selv en mand Alzheimer Vi er begge 62 år, så føler os "unge" endnu. Har lige haft den svære samtale med ham (i samarbejde med demenskoordinatoren), da han er kandidat til en plejehjems plads. Vi aftalte at jeg selv skulle bringe, det på tale og så bagefter skulle demenskoordinatoren tage over. Jeg gik længe rundt om den varme grød og til sidst en lørdag formiddag, sagde jeg til han at der er noget vi skal drøfte. Brugte alle de forklaringer og vendinger jeg var blevet rådet til, men det kom totalt som en chok for han, at jeg ville sende han på plejehjem, og nægter det helt og aldeles. Hvorfor? og hvorfor lige nu? hvad har jeg gjort forkert og hvad kan jeg lave om, blev han ved med at sige, om og om igen. Jeg kunne kun sige, at du har ikke gjort noget forkert og du kan ikke lave noget om, og det er ikke dig der noget galt med, men det er din sygdom der gør det. For at gøre dette kort, så blev enden på alt dette at han skal nogle flere dage i dagaktivitet (her igennem det sidste år været af sted en dag om ugen). Jeg har p.t. opbrugt alt mit mod på at kæmpe videre med en plejehjemsplads, så ser tiden an. Nu er det taget hul på problematikken så måske tiden modner.
Men tak for dit indlæg, så føler man sig ikke så alene med de grimme tanker man gør sig og som man syntes er forbudte.

Hilsen
Tove

Skrevet af  TMN50, 18. september 2013 14:30

Kære Tove.
Ja, det er svært, det med plejehjemmet! Jeg synes det er rigtigt, det du sagde med, at det er ikke DIG men din SYGDOM vi har brug for hjælp til at klare.
Sender de bedste ønsker for fremtiden!
Mange hilsner, Johanne.

Skrevet af  Johanne, 18. september 2013 20:30