Kun ved hjælp af bidrag kan vi fortsætte og styrke arbejdet med Demensnet.

Læs blog

Demens og familiedynamikker

Et indlæg i "Demens og familiedynamikker"
Skrevet af HenrietteH 16. oktober 2017 22:29

Før offentligheden fik at vide, at Prins Henrik var ramt af demens, satte hans, til tider noget uforståelige optræden, godt gang i dynamikkerne i familien Danmark. Vi blev forvirrede og følte os svigtet af underlige udtalelser og handlinger, og i mangel på forståelse for, hvad der skete, begyndte vi at fantasere og læse vores egne historier ind i prinsens handlinger. Det er lige præcis sådanne dynamikker, der går i gang i mange familier, når de rammes af demens. Demens kaldes med rette de pårørendes sygdom. Hvis ikke man har prøvet det, tror jeg, det er svært at sætte sig ind i, hvad det vil sige, når et menneske, man kender, begynder at afvige markant fra det kendte. Selv anede jeg intet om, at der også kunne være seriøse konsekvenser for en familie, før min egen mor blev ramt af demens. I starten er det bitte små ting i den ramtes adfærd, der undrer. Ting, der nemt kan henlægges under almindelig glemsomhed eller alderssvækkelse. Men efterhånden som demensen udvikler sig og skrider frem, mister man det menneske, man har holdt af og kendt gennem mange år, og man skal vænne sig til at møde stadigt skiftende personligheder. Undervejs kan den demente få meget paranoide og fantasifulde tanker, som kommer til at spille familiemedlemmer ud mod hinanden, fordi de måske deles med nogle familiemedlemmer men ikke med andre. Disse tanker kan forplante sig til utryghed, mistillid og splittelse mellem familiemedlemmer, hvis ikke de bliver italesat i familien. Personligt oplevede jeg, at min mor i sin tidlige demensperiode sagde et til mig og noget andet til min bror. Det var totalt forvirrende, og eftersom det ikke lykkedes for min bror og mig at skabe en alliance og stærk kommunikation omkring min mor, opstod der både stærk mistillid og mange misforståelser mellem os. Jeg følte mig, som var jeg anbragt midt imellem to løsgående missiler, og det var en meget utryg fornemmelse. Hvordan familien/de pårørende håndterer og kommer igennem demenssituationen hænger meget sammen med, hvordan familiens grundlæggende dynamikker er. Hvis der f.eks. har været megen splid og rivalisering mellem søskende, er det ret sandsynligt, at disse dynamikker dukker op i demenssituationen, og nu med turbo på følelserne. Her er det væsentligt, at familiemedlemmerne evner at håndtere og regulere de negative følelser, som de pludselig (gen)møder. Hvis ikke de kan det, er det meget sandsynligt, at familien ikke kommer helskindet igennem demensforløbet. Jeg har siddet i forskellige fora med pårørende til demente, både børn og ægtefæller, og det har slået mig, hvor forskelligt pårørende tackler demenssituationen. Jeg har mødt meget midaldrende børn, der har hulket over deres gamle forældres forandring. Selv langt inde i demensforløbet holdt de fast i sorgen over at have mistet den forældre, de kendte. Før jeg var klar over, at min mor havde demens, havde jeg lovet hende, at hun skulle have nogle gode og værdige sidste år af sit liv. Det løfte var mig meget magtpåliggende at holde, så selvom jeg undervejs blev slået og sparket og kaldt en modbydelig kælling, så fulgte jeg hende hele vejen. Inspireret af en veninde, hvis mor fik demens nærmest parallelt med min mor, indså jeg, at jeg måtte ”gå med” i demensprocessen og møde min mor, der hvor hun var, hvis jeg skulle gøre det bedste for hende. Det indebar, at jeg erkendte og italesatte, at hun var pip, og at det faktisk af og til kunne give nogle ret morsomme oplevelser for både hende og mig, at hun var uden filter – pudsige episoder vi kunne grine af sammen. Nu melder historien ikke noget om, hvor tidligt Prins Henriks demens begyndte at vise ansigt. Men episoden i Randers Regnskov i 2010, hvor han tager en afrikansk kongepython på hovedet, kunne godt være et sådant sjovt eksempel på en begyndende ændring i løssluppenheden, som virkede ret overraskende og underholdende for omverden. Vores famlie klarede ikke det at blive demensramt godt. Vi var som en trebenet taburet - mor og to børn – da det ene ben knækkede, væltede taburetten. Men gudskelov er der andre familier, som magter transformationen og formår at samarbejde. Når det lykkes, kan det bringe familiemedlemmer tættere sammen i nye forståelser. Men hvis ikke de pårørende magter at kommunikere og gå ind i den dementes ”forståelsesverden”, så kan det splitte og ødelægge en familie fuldstændigt. Der findes pårørende, der slet ikke kan rumme den dementes nye personligheder, pårørende som bliver bange, kryber i flyverskjul og trækker sig fra ”ubehaget”. Det er ikke let at være vidne til perioder med rablende vanvid og vrede, men den demente har behov for mennesker omkring sig, som er kendte og trygge navnlig i de anstfyldte faser af demensen, hvor den demente er bevidst om, at han/hun er ved at miste grebet om sit liv. For at kunne støtte den demente bedst muligt, er det derfor væsentligt, at familien er opmærksom på, at demensen ændrer balancen i famlieligningen markant, og at dette udfordrer familiens evne til at samarbejde.


 

Kommentarer fra andre brugere :

Du beskriver meget fint hvor svært for ikke at sige umuligt det er for en dysfunktionel familie at få et fornuftigt samarbejde omkring den demente. Jeg prøvede det selv omkring min mors sygdom og død for mange år siden. Der var ikke tale om demens, men kræft, men vi kunne kun bekæmpe hinanden i den mærmeste familie. Det var som at befinde sig i en centrifuge. Mit eneste råd i den situation er at overlade så meget ansvar som muligt til læger, hjemmesygeplejerske. Fortæl ærligt om situationen til demenskoordinatoren. De er alle udlært til at klare situationer som vores.

Skrevet af  jette, 26. oktober 2017 12:59

Kære Henriette.
Tusinde tak for at gøre opmærksom på dit fine og velformulerede indlæg her på DemensNet.

Ja, din beskrivelse af os - de pårørendes mange følelsesmæssige og turbulente oplevelser igennem et demensforløb, er så genkendelig. Ofte skal "man" have oplevet at stå midt i kaos, forvirring og fortvivlelse for at forstå og ikke mindst mærke, hvad det gør ved os, som pårørende, som menneske.

Især her på "den anden side" af min mors sygdomforløb, som Alzheimerpatient, ser jeg nu, hvordan jeg ofte befandt mig i en situation, som mest af alt minder om en spændt elastik! Viljen og ønsket om at være der for min mor "hele vejen" og samtidigt være der for familien. Være kollegaen med overskuddet. Være medarbejderen med lyst og appetit på nye udfordringer og faglig udvikling. Være veninden der havde tid til at lytte og være tilstede i veninder og venners liv. Være hustruen, der støttede og bakkede op om ægtefællen og børnene. Havde overskud til at bage og være igangsætter på flere fronter.

Netop af den grund, som du beskriver omkring det at være pårørende, har jeg slået mig sammen med Lotte Printz, også tidligere pårørende til en dement far. Vi starter "Samtalesaloner" op i landet. Forhåbentligt også i et samarbejde med bl.a. Alzheimerforeningen. Du kan læse mere om Samtalesalonen på min hjemmeside: www.dattertildemensramt.dk (Se under Samtalesalon).

Kære Henriette - Endnu en gang et stort tak for at gøre opmærksom på dit indlæg her i DemensNet. Tak for at dele med os - de pårørende.

Skrevet af  Optimisme, 30. januar 2018 16:03

Kære Henriette,

Tak for din kommentar :-) Jeg er lige blevet opmærksom på din bog, eller dvs. for ca. 2 uger siden - jeg har skullet tage mig sammen og tage tilløb for at konfrontere mig med dens indhold. Den fremkalder erindringer om de barskeste år i mit liv. Siden 2016 har jeg kæmpet for at komme ovenpå igen, nu er jeg ved at være der. Det er ret interessant, at du og jeg har så mange sammenfald i vores situation. Vi har samme fornavn, demente mødre og mødre, der begge gik bort i 2016. Der er dog også visse forskelle. Din mor var noget yngre end min mor, da demensen indtraf - og min mors forløb var knap så langt, som din mors. Du skrev bogen, det gjorde jeg ikke, selvom jeg var svimlende tæt på at gøre det kort efter min mors død. Jeg kunne bare ikke overskue det dengang, det kunne du, og godt for det! I "Når mor har demens" genkender jeg rigtig meget fra tiden med min egen mor. I var dog heldigere med plejecenter og personale - min mor boede i Lyngby-Taarbæk Kommune og fik plads på et demensafsnit på et plejehjem, hvor der INGEN forudsætninger var i afdelingen for at have med demente at gøre. Plejehjemmets leder erkendte, at det var læring, der skulle tilegnes hen ad vejen, og personalet blev først sat i gang med uddannelse og træning i demens, da min mor var tæt på at gå bort. Indrømmet, det bidrog ikke til, at jeg synes, min mor fik en ordentlig behandling, til gengæld bidrog det til at øge presset på mig for at skabe så god en dagligdag for min mor som muligt.

Tak fordi du har skrevet bogen, jeg tror, mange kan have glæde af den!

Dbh.
Henriette Humlebæk

Skrevet af  HenrietteH, 30. januar 2018 20:51

Det er et super godt indlæg du beskriver og du har virkelig ret i, at hvis man ikke selv har prøvet at opleve en der bliver ramt, så ved man ikke noget om det. Jeg har selv haft både en far og en oldefar, der har haft demens, også selvom, at man næppe kunne dokunmentere demens helt tilbage i 1930'erne. På grund af vores erfaringer har vi altid gjort meget ud af at klæde vores nærmeste inklusive vores børn så godt på som muligt til at håndtere demens. jeg er selv kommet i en alder hvor jeg går hvad jeg kan for at forebygge at det en dag skulle ramme mig. Jeg har læst mange artikler om hvad man kan gøre og det inkludere mange ting såsom at spise rigtigt, som jeg læste i en artikel på

denne side

, samt at holde hovedet igang blandt andet med at strikke. jeg vil nok altid frygte selv at blive ramt, men indtil det måtte ske, så lægger jeg stor vægt på forebyggelse både fysisk og mentalt hos både mig selv og ikke mindst hos mine nærmeste.

Skrevet af  rasnil1980, 19. april 2018 22:08