Spørgsmål indsendt
16. juni 2010
Emne: Medicinering ved levi body demens med parkinsson s
Lige hjemkommet efter et besøg hos min mor på 78, som er på plejehjem grundet levi body demens med parkinsson symptomer, kom jeg til at tænke på, hvad medicinen gør eller ikke gør ved hende.
Hun får exalon (kapsler). Mor kom på plejehjem for 3 år siden, da hun ikke kunne klare sig selv, og vi som pårørende levede i evig frygt for, hvad hun nu kunne lave af ulykker. På daværende tidspunkt fik hun exalon som plaster. Hun var mobil, med lidt stivhed, men kunne dog komme rundt på egen hånd.
Nu sidder hun på plehjem, er i den grad ikke mobil. Hun skal have hjælp til ALT og sidder i en kørestol dagen lang. Hun kan end ikke spise sin mad selv. Og så er det jeg spørger, hvad skal hun så have medicinen for??? Jeg ved, det er vigtigt med fysioterapi og træning, men det er jo sparet væk på diverse plejehjem, og da vi bor i den anden ende af landet, er det lidt svært for os som familie at følge op på.
Når man nævner for personalet, at man ikke forstår medicineringen, siger de, at det er lægen, der afgør dette, men når man nævner det for lægen, siger han, at det er plejehjemmet, der tager sig af det. Jeg føler mig ærligt talt magtesløs som pårørende, og jeg er altid lettere deprimeret efter et besøg hos min mor.
Vi har på gerontologisk afdeling på sygehuset spurgt, om ikke bare medicinen kan tages fra hende, da vi ikke ser nogen virkning - tværtimod!!! Vi fik svaret, at der også skal fysioterapi til, men det bliver jo ikke medicineret eller ordineret fra lægens side, og så sker der ikke noget på plejehjemmet, som jo ikke har personale og kapacitet til at give træning.
Ja dette blot nogle tanker - det er vel næppe et spørgsmål, og jeg forventer vel heller ikke noget svar som sådan, men vi føler os bare lidt magtesløse og ved ikke, hvad vi kan gøre for at hjælpe vores mor.
Svar fra DemensNet
Kære spørger,
Lewy Body demens er en fremadskridende demenssygdom, hvor der altid vil komme forværring. Der kan dog være stabile perioder, der hos nogle kan være af længere varighed.
Den medicin, der gives til Lewy Body demens (og Alzheimers sygdom), er en symptombehandling, der kan dæmpe symptomerne i den periode, man tager medicinen. Det påvirker ikke selve sygdomsprocessen i hjernen, og medicinen kan dermed heller ikke stoppe sygdommen.
Når man begynder behandling vil i gennemsnit hver fjerde opleve en forbedring, hver anden en stabilisering i en periode (og derefter igen forværring) og den sidste fjerdedel vil opleve konstant forværring, men sandsynligvis mindre end uden behandling. Det vil være ekstremt sjældent hvis det - i din mors situation - skulle være behandlingen, der giver en forværring. Sygdommen skrider frem også med behandling. I skal være opmærksom på at Exelon – specielt ved Lewy Body demens – nedsætter risikoen for at have/få (syns-)hallucinationer. Hos en del patienter kan Exelon dæmpe hallucinationerne så meget, at man kan undgå psykosemedicin. (Psykosemedicin vil forværre gangproblemerne).
Når I nu er i tvivl om effekten, så bed den læge, der står for behandlingen, om at der skal holdes en pause. Det har I som pårørende ret til at bede om. Så kan I få afklaret om der fortsat er effekt. Vær blot opmærksom på, at hvis der kommer en forværring i de første 2-3 uger efter hun er stoppet, så er der fortsat en gavnlig effekt og jeres mor bør begynde behandling igen.
Når jeres mor har Lewy Body demens er hun omfattet af reglerne om vederlagsfri fysioterapi (fordi hun har en såkaldt "parkinson-plus" lidelse). Hendes egen læge vil skulle udfylde en henvisning til fysioterapeut (en lyserød blanket), og angive at der er tale om en parkinson relateret lidelse. Det burde således kunne lade sig gøre at finde en fysioterapeut til at sørge for vedligeholdelses træning der hvor hun bor. Dette er således ikke et generelt tilbud til alle der bor i en plejebolig ("plejehjem"), men gælder kun for bestemte diagnoser – herunder Lewy Body demens.
Med venlig hilsen
Peter Johannsen
Overlæge, ph.d.
Svaret blev lagt på DemensNet
21. juni 2010