Viden om demensHjælp til dementeHjælp til pårørendeSamfundetMødestedetMit univers

Læs dagbog

Åbenbaringer ..?

En side i dagbogen "Den tavse"
Skrevet af EllenMarie 25. oktober 2010 21:52

Jeg ved ikke lige, hvad jeg synes, om debatten om umuligt plejepersonale, manglende dialog, disrespekt m.m….

Jeg kan kun tage udgangspunkt i min egen situation. Og jeg er ikke objektiv – fordi jeg er endda meget følelsesmæssig involveret.

Jeg har ikke hjemmehjælp. Men jeg har haft kontakt med visitator. Fordi jeg tror på rettidig omhu. Og jeg ved, at hvis jeg pludselig blev syg, kørte ind i en lysmast eller andet godt, så vil min mand have brug for hjælp. I en udstrækning som jeg ikke med rimelighed vil kunne forvente, at andre i familien gav ham.

Så min læge rettede - efter vi havde talt om det – henvendelse til visitator. Og hun var og besøge os. Hun tilbød hjælp – men det fungerer så godt, som det nu kan, som det er. Jeg betaler selv nogen (med A-skat og det hele..), for at være hos ham, når jeg er på arbejde. Og resten af tiden – aften og nattevagten, tager jeg.

Men hvis nu jeg blev syg.. så ville vi altså have et problem. Og det forklarede jeg hende. Vi lavede en aftale om, at han – nu – blev visiteret til hjælp – og skete der pludselig noget, så kunne jeg (eller mine børn – de er informeret) ringe, og så kom der hjælp inden for kort tid. Enten i form af hjemmehjælp eller (mere sandsynligt, hvis jeg var ude af billedet) med en aflastningsplads. Jeg fik referat af vores møde, telefonnumre - også til akut hjælp mv.

Og sødt nok var hun egentlig mere bekymret for mig – om jeg havde behov for aflastning – end for ham, som der var tilbud til i kommunen.

Men når jeg nu taler med de, der er tæt på os, men alligevel ikke så tæt som mig, så kan jeg jo se, at de ikke kan leve sig ind i hans situation, så godt som jeg, der er så tæt på ham, som nok har den fordel, at vi trods alt har været gift i 30 år, og har været med i hele forløbet – også det lægelige.

Når de f.eks. siger: ’Tror du ikke at det er hans depression, der gør ham så inaktiv’. Så svarer jeg – uden følelser, men konstaterende – ’Nej, det tror jeg ikke. Depressionen er nok ikke det, der giver de markante hjerneskader, man kan se på scanningen. Men det spiller naturligvis med’. Og så er svaret jo ’Nå, ja..’

Og i denne dialog er dét, der gør, at jeg ikke bare konkluderer, at de ikke forstår noget, eller ikke kan sætte sig ind i hans situation, måske først og fremmest, at mit arbejde gør, at jeg er ’trænet’ i ikke at reagere på umiddelbart fejlagtige konklusioner, men i stedet ’pædagogiske’ at indlede en dialog.

Når jeg siger dette, er det ikke for at være bedrevidende. Instinktet får jo tanken frem – voldsomt indigneret: ’Han har markante hjerneskader, som lykkepiller ikke lige fikser, dummy!’.
Men det leder jo ikke til noget.

I stedet er det, der leder til noget, at henlede deres opmærksom på, hvad der gør ham tryg, hvad der gør ham glad. F.eks. at sige til børnene.. : Han vil meget gerne være sammen med børnebørnene, men er ikke aktiv. Kun observerende. Men han er med (delvist) – og bliver glad for det.
Eller: Han vil gerne have besøg/være på besøg. Men han skal have MINDST en uges varsel. Så har vi talt om det 3-4 gange inden, og så er han klar. Og han kan kun magte en timer eller to. Ikke fordi han ikke kan lide jer, men fordi det bliver for meget, for stressende..

Og jeg tror – grundlæggende – at kun nogen der har været meget tæt på folk med demens – helt kan forstå, hvordan, hvad og hvorfor.

Naturligvis vil det være optimalt, hvis dette gjaldt for alle hjemmehjælpere og plejepersonale. Men de får vel (heller) ikke bare en åbenbaring – eller hvad?

 

Kommentarer fra andre brugere :

EllenMarie, her hos os tilbød man psykisk omsorg, som lå på aftener og formiddage, hvor jeg havde nogle fritidsinteresser. Fint nok. Det gjorde man for mig.

Det jeg så oplevede var, at de damer der kom, både her hos os, men også hos min svigermor, talte ned til dem de skal yde omsorg eller direkte hjælp. De talte til dem som om de var børn.
Min svigermor blev kaldt for "min lille prinsesse", og hele tiden brugte den dame vendingen "nu skal lille prinsese", hvordan har lille prinsesse det". Min mand blev kaldt for "min lille ven", lå han og sov, hvad han for det meste gjorde, så vækkede de ham og sagde "hej min lille ven, hvordan har vi det i dag". Sådanne oplevelser er der mange af.
Men det værste af det hele var, at de kunne ikke se, at min mands sygdom var forværret, de fornemmede slet ikke hvor syg han var. De der omsorgsbesøg handlede om højst fem min.
Da vi skulle på hospice sagde de to damer, gud, vi har da ikke opdaget noget, vi var her igår. Jeg havde set det i mindst tre dage før.
Vi havde brugt nødkaldet to gange. Den ene gang varede det seks timer før der kom nogen.
Jeg synes da også det var vældig fint, at de tænkte på mig, men det var kun ord hos visitatoren. Praksis er ganske anderledes, og hjemmehjælperne har ret til at vurdere,hvilken hjælp der er nødvendig. Jeg fik 50 min. rengøring hv. 14. dag hvis der kom en person. Men fordi der skulle ydes psykisk omsorg, så skar man ned på hjælp til rengøring, og i det her tilfælde var det så badeværelset der blev fravalgt.
Enhver der har en syg person, der ikke kan gå, ikke selv kan tage tøj af og på, ikke kan nå i tide på toilettet, ved hvor snavset der bliver. Jeg fik ikke hjælp til at bade min mand, skifte ham o.s.v. Han kunne ikke selv løfte sine ben, så han kunne slet ikke hjælpe til når han skulle have bukser og strømper på.
Det er mig der er visiteret til hjælp til rengøring på grund af dårlig ryg, alligevel fik vi ingen hjælp til min mand udover en sygeplejerske der kom og doserede medicin 1 gang om ugen, og fra september måned indførte de så de der omsorgsbesøg.
17.sept tog vi på hospice og 30 sept døde min mand.
Men det kan jo være det fungerer bedre der hvor i bor.

Her i området fungerer det ikke. Hjemmehjælperne siger selv, at hvis de får brug for hjemmehjælp, så flytter de til en anden kommune, for her er det for dårligt.
Hilsen GH

Skrevet af  GH, 25. oktober 2010 23:16

Selv om jeg hører efter og forstår en teori, er det ikke sikkert, jeg kan føre den ud i praksis. Det betyder ikke, at jeg mener, at man kan undvære faglighed.

Jeg tror, at arbejdet med demente består i at se, lytte og mærke – og reagere på de input man får. Derfor er det lettere for en ægtemage at tolke og hjælpe. Mistolkninger mellem pårørende og hjælpere opstår bl.a. fordi vi, de pårørende, vil, at hjælperne skal vide og sanse det samme som os, der har kendt vores ægtefæller i måske 30 år. Det er et urimeligt forlangende.
Hvis hjælperne mistolker – eller ikke tolker – må vi som kender den syge, træde til og spørge: ”har du opdaget at…..?” eller ”når der reageres sådan, er det fordi at…..!” hvis den syge sover, når hjælpen dukker op, kan man måske gøre opmærksom på, at det vil være godt, om X får lov at sove lidt længere og måske få udført en anden opgave imens – eller byde på en kop kaffe.

Som EllenMarie skriver, er det rigtig vigtigt at fortælle om, hvad den syge kan kapere. Det er vigtigt at informere familie og venner (og fagligt personale) om de reaktioner, der kan forventes under et besøg.
Jeg har samme erfaring som dig, EllenMarie, at et besøg som regel ikke skal vare længere end en time.

Min mand er på plejehjem, og det er ikke uproblematisk, især pga. "for mange" vikarer. Personalet som min mand kender, er han tryg ved, og det er bl. a. fordi de har opdaget, at hans vrede af og til, ikke er et udtryk for vrede, men utryghed angst eller smerte. Dvs. de har lyttet, mærket og reagerer på det sansede.

PS! I modsætning til GH's oplevelse med hjemmeplejen er min den modsatte. Min mor havde hjemmehjælp i 10 år, som udgik fra det plejehjem, hun senere flyttede ind på. Jeg var hos min mor den sidste uge hun levede, og der var personalet faglige, empatiske og omsorgsfulde. Hendes integritet blev aldrig overskredet, og selv i de sidste timer, hvor hun uophørligt bad om hjælp, var hjælpen der, så vidt den kunne gives.

Skrevet af  IngerMarie, 26. oktober 2010 11:50

Ja, IngerMarie. Du har også fat i noget af dét, jeg prøver at sige.

Jeg tænker jo lidt på, hvor lang tid, det også har taget mig, at ’vænne’ mig til situationen – og jeg har jo ligesom haft en langsomt tilvænning, når situationen langsomt, snigende, men ubønhørligt dag for dag er blevet værre.

Og min erfaring, hvis man den kalde det en sådan, er måske, at vi skal lave være med at tage noget (her forståelsen) for givet – altså lade være at forvente en åbenbaring. Og i stedet kommunikere klart og med vores intelligens, ikke vores følelser.

I mit liv p.t. er det ikke kun min mand, der er syg. Min mor har fået konstateret akut kræft (der har spredt sig) og er i behandling, p.t. indlagt.

Da hun blev indlagt, var min søster der. Min mor var i stråle- og kemobehandling og havde problemer. Følte hun var ved at blive kvalt (hun har kræft i halsen). Jeg måtte sige til min søster, at hun skulle ringe – akut – efter den hjemmesygeplejeske, der tilså hende. Min søster ringede så tilbage, mens hjemmesygeplejesken var der (gik afsides).
Hun refererede, at hjemmesygeplejesken ligesom lod det være op til min søster, om hun synes at hun skulle indlægges. Og nu kommer det med kommunikation (med hjernen) ind: Jeg sagde: ’Du siger til hende – stille og roligt - at du er ’bare’ pårørende, mens hun er faglig specialist. Det er hendes ansvar – både at indlægge hende, eller at tage ansvaret for, hvad der kan ske, hvis hun ikke bliver indlagt.’
Hun blev indlagt.

Og det er måske det, jeg mener med, at vi skal blive bedre til at ’bruge hovedet’. Lad være at kommunikere med følelser, hvor fristende det end måtte være.

Og det gælder jo også min mand. Hvor naturligt jeg end synes, det er, at man forstår, at han bliver bekymret over, at han ikke kan finde katten, ikke kan huske, han lukkede den ind, og ved, at han ikke får ro, før jeg har fundet den for ham. Lige så naturligt er det, at det skal forklares andre. De kan da ikke (umiddelbart) forestille sig at en stor, voksen mand bliver angst, fordi katten har fundet en lækker soveplads i klædeskabet, der stod på klem, vel?

Det er en belastning, ja. Og det er med til at få mig (og formentlig også andre af jer) til engang imellem, når man føler presset at henfalde til den der ’ingen forstår mig’ følelse. Men det er jo mig, der skal få dem til at forstå. Så hvis de ikke forstår, er det mig, der ikke forklare det godt nok, eller tager for meget for givet ….

Og det er stadig ikke for at være bedrevidende.. men min profesionelle undervisningserfaring, hvor min konklusion altid har været: Der findes ikke dumme spørgsmål, kun dårlige forklaringer ..

Skrevet af  EllenMarie, 26. oktober 2010 21:02