Min hustru
ALZHEIMERS SYGDOM ÆNDREDE VORES LYKKELIGE LIV TIL HELVEDES FORGÅRD – tanker udtrykt i ord 2 uger efter ægtefælles flytning til plejebolig.
Vi var et lykkeligt ægtepar med sølvbrylluppet bag os og guldbrylluppet foran os. Vi havde haft et godt liv. Vi havde fået 2 ønskebørn, som undervejs gav 2 svigersønner samt 5 dejlige børnebørn.
Alt tegnede lyst, indtil den dag hvor det for første gang blev observeret, at min hustru gentog sig selv – spurgte om de samme ting flere gange – glemte forskellige ting – lagde ting fra sig – "gemte" ting, så de var vanskelige at finde igen.
I første omgang kunne vores læge ikke konstatere noget væsentligt unormalt – vi var jo ikke unge mennesker længere. Nej vi var begge i sidste halvdel af 60’erne.
Det blev ikke bedre – tværtimod – så i slutningen af 2006 stillede en overlæge på demensudredningen på Hillerød Hospital diagnosen "Alzheimers sygdom". Det var et grimt chok, selvom vi inderst inde var forberedte på det – så alligevel.
Der blev ordineret noget medicin, som ikke kunne helbrede sygdommen – men i det mindste forhale udviklingen med et par år.
På dette tidspunkt var det ikke værre, end det kunne tackles – og man kunne leve med det. Den store personlighedsændring var endnu ikke indtrådt, og medicinen ville nok være en hjælp. Vi var kede af det, men troede begge på, at vi havde nogle gode år foran os.
Vi nåede gudskelov at fejre vores guldbryllup, og vi havde en rigtig god dag.
Det viste sig desværre, at vi skulle blive "klogere". Sygdommen udviklede sig meget hurtigere, end vi havde frygtet.
For patienten blev forvirringen og glemsomheden en frygtelig belastning. For ægtefællen blev frustrationen og magtesløsheden til tider ubærlig. Det er nok ikke for ingenting, at man kalder Alzheimers sygdom for "De pårørendes sygdom".
Selvom man gerne vil, så er det en daglig "hjernevask" at svare på de samme spørgsmål op til måske 50 – 100 gange på en dag, for samtidigt at have udsigt til en forvirret aften og en urolig og søvnløs nat. Man sover i 10 minutter for så at blive vækket igen og igen og igen. I henhold til "Menneskerettighederne", så er der tale om tortur – men ikke for en ægtefælle til en patient med Alzheimers sygdom. Uden en rimelig nattesøvn, er det nærmest umuligt at fungere om dagen.
Næste dag starter en ny dag, hvor man skal fungere som "SOSU-assistent" uden vagtskifte. Jeg mindes den store strejke med de røde hænder, som krævede: "Flere hænder". Jeg havde et stort behov for flere hænder, men jeg havde ikke tiden til at stille kravet. Jeg forsøgte at løse den opgave, som blev sværere og tungere for hver dag. Jeg vidste godt, at den dag ville komme, hvor jeg ikke havde flere kræfter tilbage. Jeg vidste også, at når den dag kom ville konsekvensen blive, at min elskede ægtefælle måtte flytte i en plejebolig. Her er der nye hænder 3 gange i døgnet. Det bedste er nok, at den tid man kan tilbringe sammen nu bliver til "kvalitetstid", fordi et tungt åg er blevet løftet af ens skuldre.
Mange i den professionelle kreds havde i lang tid rådet mig til at træffe den tunge beslutning.
Man forsøger at udskyde dette meget svære valg, fordi man ikke ønsker at flytte ens elskede i en plejebolig. Man ønsker heller ikke at give op – selvom man notorisk ved, at det bliver man nødsaget til. Man udskyder beslutningen gang på gang. Er det nu en rigtig beslutning? Svigter man? Hvorfor kan man ikke klare det mere? Er man svag? Hvad tænker omgivelserne om dig?
Til sidst har man ikke længere noget valg. Beslutningen skal tages nu. Den skulle nok have været taget forlænge siden – men den var svær at tage, og man ville gerne helt undgå at tage den – hvis dette valg eksisterede!
De mange hænder, som man behøvede for at klare dagens problemer, var der ganske enkelt ikke. Man var alene med stort set alt – og det bliver man langsomt men sikkert skør af.
Mange sagde: "Du må ringe, hvis der er noget, vi kan gøre" – Man får aldrig ringet. Og hvad er det for en helt konkret hjælp, man har behov for i situationen kl. 03.00? Og hvem gider komme midt om natten, hvor det ofte er værst?
Mange ringede med et forstående, trøstende og støttende ord – Tusinde TAK for det – det varmede.
Mange fik "berøringsangst", dem hørte man ikke meget fra. Det var skuffende og sårende.
Dem som befinder sig i denne gruppe, ved godt selv, hvem de er. Her er der ikke meget at takke for.
I nøden kender man sine rigtige venner. Nogle har særdeles gode venner, rigtig gode venner, gode venner, venner etc. Når man står "med håret i postkassen", så skal man være mere end lykkelig, hvis man bare har et par gode venner, som vil stille op uden at være "konfliktsky".
Mange spørger: "Hvordan går det med din kone?" Det er fint nok. Det er derimod meget sjældent, at der spørges til den "raske" ægtefælle.
Når den triste dag oprinder skyller tvivlen ind over én. Man er ulykkelig og har det dårligt.
Sofaen, stolen billederne etc. bæres ud af huset – læsses på traileren og køres til plejecentret.
Man står selv tilbage som en slags "enkemand". Man har en hustru – og alligevel har man ikke. Man står tilbage med hus og have m.m. Hvad skal man bruge det til? Hvordan får man sit liv til at fungere bare nogenlunde acceptabelt?
Man føler sig tom og alene i denne afmagtssituation. Det er slemt nok, men man føler også – og det er rigtigt slemt – at nogle i familien har den klare opfattelse, at det kunne man godt have ventet lidt med endnu. Det er måske kun en fornemmelse, men blot det at føle sig som en "paria" midt i sin sorg over tabet af sin ægtefælle, det er næsten ubærligt.
Denne følelse får mig til at udtrykke et dybtfølt håb – nemlig, at man opfinder en helbredende medicin imod Alzheimers sygdom, således at fremtidige generationer ikke skal udsættes for denne forfærdelige sygdom. I Danmark er ca. 85.000 personer ramt. Disse 85.000 har måske
hver 6 pårørende i gennemsnit. Det betyder, at næsten ca. 600.000 personer i Danmark er direkte eller indirekte berørt af dette "monster".
Følelsen og konsekvensen af at leve med en ægtefælle/nær pårørende med Alzheimers sygdom er kun teoretisk, når man ikke har prøvet det i praksis.
Den praktiske hverdags problemer kan ikke beskrives, så nogen forstår det. Man forstår det kun, hvis man selv har prøvet det. Og jeg ønsker ikke selv for min værste fjende, at opleve dette "helvede".
Du har et menneske, som du har elsket højt gennem et langt liv – og alligevel er du alene.
Hvordan kommer man videre? – Hvem forstår det? – Hvem støtter? – Hvad fanden er meningen med den forbandede sygdom?
Den 7. juli 2009
Peter
(Navnene i beretningen er opdigtede. De rigtige navne er redaktionen bekendt).