Min mand
Kirsten
Spørgsmålet: ”Hvornår begyndte det?”, er ikke muligt at besvare. Set i bakspejlet var der nok nogle signaler, som kunne have været læst anderledes, men som dengang ignoreredes. Min viden var ikke så stor som i dag. Jeg begyndte dog at ane, at der var noget galt, da jeg måtte vente en time, inden han dukkede op – han havde ikke kunnet finde det aftalte sted. Ligeledes da vi i København gik den velkendte tur fra Kgs. Nytorv til Amagertorv, og han spurgte, hvor vi var.
Men den første ”datering”, jeg kan foretage, er sommeren 2000. Vi havde arrangeret en sølvbryllupsrejse til Grønland (bryllupsrejse var det aldrig blevet til) og skulle til Jakobshavn, vandre langs Isfjorden, sejle til øen Disko, køre på hundeslæde, alt på egen hånd. En uge før afrejsen fik jeg et meget kraftigt hold i ryggen, og det var derfor ikke forsvarligt at tage på en så strabadserende tur. Altså måtte vi aflyse. ”I kan jo bare tage af sted til næste sommer”, sagde venner og familie. Men på dét tidspunkt havde jeg erkendt, at de røde faresignaler, jeg indtil nu havde registreret, indebar, at vi ikke ville kunne foretage en sådan tur den følgende sommer. Vi havde været på Grønland tidligere, så jeg vidste, at man er på ”herrens mark” deroppe, man har kun sig selv og sin sunde fornuft at stole på. Måske mit hold i ryggen var held i uheld?
Min viden om Jens´s manglende orienteringsevne og hukommelse holdt jeg for mig selv – hvor længe kan jeg ikke sige, men på et tidspunkt havde jeg en samtale med vores læge og fortalte ham om min frygt for en demenssygdom. Vi blev enige om, at vi alle tre skulle tage en snak om Jens´s hukommelsesproblemer – det var den ”officielle” forklaring, jeg gav Jens. Jeg kunne ikke få mig til at fortælle ham, hvad jeg frygtede. Resultatet blev diverse blodprøver og en henvisning til en CT-scanning i Ålborg.
Da scanningsresultatet forelå, havde vi en samtale med en neurolog, der forklarede os, at der var ar efter en blodprop i hjernen, og at noget af hjernebarken (sådan husker jeg det i det mindste) var beskadiget. Han foretog en MMSE-test, som Jens klarede pænt. Vores egen læge fortalte mig, at vi nok måtte se i øjnene, at der var tale om en begyndende demens (en viden jeg i en tid holdt for mig selv), men for at forebygge yderligere blodpropper skulle Jens behandles med blodfortyndende medicin (hjertemagnyl og Persantin).
I 1990/91 havde Jens haft en depression udløst af nogle ”faglige slagsmål”. Den blev behandlet medicinsk og med samtaler hos en psykiater. Han kom op med snuden igen. I perioden efter 2000 blev han atter deprimeret, og vi fik en henvisning til en psykiater, som satte ham i medicinsk behandling. Han får fortsat 100 mg. Sertralin dagligt, men psykiateren ”udskrev” ham i 2002/03. I denne periode blev hans hørelse efterhånden så nedsat, at han blev indstillet til høreapparater på begge ører. De blev en succes og er blevet brugt hver eneste dag siden.
Jeg har som nævnt svært ved at overskue kronologien i sygdomsforløbet, men på et tidspunkt satte vores læge ord på: ”Du må regne med, at du lider af en demenssygdom, Jens.” Det må have været vinteren 2001, for min beslutning om at gå på pension blev taget på samme tidspunkt – vi skulle have så mange gode år som muligt sammen. Over for familie, venner, bekendte og kolleger begyndte jeg åbent at fortælle om Jens´s sygdom, forklarede at han led af en demenssygdom, og alle indrettede sig efter det og viste stor forståelse.
På et tidspunkt fik vi besøg af en læge fra Brønderslev med speciale i demenssygdomme. Han talte med os begge, men ville også have en snak med Jens alene. Det blev en samtale om familien, verdens gang og lignende ting for at teste hans intellekt. Da Jens´s paratviden altid havde været meget stor, var der stadig en del tilbage, så han klarede testen pænt. Jeg stod i køkkenet og lyttede – men det vidste de ikke! Diagnose: ”Du er ikke dement, den kører bare lidt langsomt”. Dét var vi jo glade for. Vi fejrede det med en god flaske rødvin.
Som tiden gik, kunne jeg imidlertid ikke blive ved med at tro på denne diagnose, jeg kunne jo mærke, hvordan mange ting ændrede sig. Han blev langsommere, gik som en gammel mand, blev utrolig ømskindet og fokuserende på sin egen helbredstilstand, havde et standardsvar, ”ja, der sker også så meget”, når jeg ville diskutere avisartikler o.l. Det blev vanskeligere og vanskeligere for ham selv at tage stilling til noget som helst, det blev til hv-spørgsmål hele tiden. Jeg følte mig efterhånden som mor og ikke hustru.
Op under jul i 2002 blev der atter foretaget en CT-scanning, men selvom den ikke viste nye blodpropper, gik det fortsat ned ad bakke. Langsomt, nænsomt, men sikkert fik jeg helt overtaget rattet. Bogstaveligt og i mere generel forstand. Jeg har altid kørt meget, og Jens har altid kunnet lide at være passager, så den del var ikke så slem for ham. Men vi var begge rystede, da han første gang kom hjem fra en cykeltur ind til byen og fortalte, at han havde måttet spørge folk om vej – han kunne ikke finde hjem. Det skete flere gange. Da en af vore venner mødte ham på et noget usædvanligt sted, standsede hun op, tog ham og hans cykel med og kørte ham hjem. Efter dén oplevelse sagde jeg stop. Herefter gennemgik vi ruten, hvis han ville af sted alene. Fornemmede jeg usikkerhed, eller gik turen for langt væk hjemmefra, måtte jeg nedlægge veto, hvilket han tog – og stadig tager – pænt. Han er det, man forstår ved en ”blød mand”, og har stiltiende accepteret, at det er mig, der må bestemme.
Før i tiden tog vi gennem en del år forskud på sommeren ved i påskeferien at rejse sydpå. Hjemmefra var der booket fly og hotel, resten klarede vi selv. Tog ud med lokale busser og tog – oplevede befolkning, kultur og natur. Sidste tur blev i 2004. På en tur ned fra bjergene på Madeira fik Jens kvalme i bussen, han gik i selvsving, påstod at han skulle dø, han ville af, blev panisk. Jeg anede ikke mine levende råd. Jeg kunne jo ikke bare bede om at blive sat af ude midt på landevejen. Vi nåede frem til busterminalen, en taxa var ikke til at opdrive, men ved hjælp af megen overtalelse, støtte og flere hvil fik jeg ham hjem til hotellet. Efter et par timers søvn var han atter frisk. Herhjemme har han to gange været dårlig, er blevet panisk og har derefter mistet bevidstheden. Begge gange har jeg ringet 112, og begge gange har man på hospitalet måttet opgive at finde årsagen til det pludselige blodtryksfald og besvimelsen. Men jeg tør ikke længere tage ud i den store verden, nu ”nøjes” vi med at tage til Norge, hvor jeg – det bilder mig i det mindste ind – er lidt mere herre over situationen, fordi jeg selv kører. Skulle der ske noget, er sprog, kultur og serviceniveau hjemligt.
Samtidig med at Jens´s intellekt bliver dårligere og dårligere, bliver han også fysisk svagere. Han kører hurtigt træt, kræfterne er blevet mindre, og hans vilje til at sige: ”jeg kan” og ”jeg skal”, er væk. Hans evne til at planlægge et handlingsforløb, til at overskue noget er borte. Hans realitetssans er borte, han er blevet ekstremt langsom, hans ordforråd bliver fattigere. Hvor han før arbejdede i sit værksted (han er – var – træmand) og på vores grund, nusser han blot nu – men han nyder det, har det dejligt med det. Han læser avisen, mest overskrifterne, men glemmer hurtigt, hvad han har læst En bog kan vare 3-4 måneder, men hvad indholdet angår, er det som med avisen. Ugens reklamebunker er det bedste læsestof.
I efteråret 2004 skete det et par gange, at Jens faldt ude på vores grund. Vi havde soveværelse på 1. sal og badeværelse i stueetagen – TRAPPE! November samme år besluttede vi derfor at skære et stykke af vores stue og lave soveværelse dernede, så der ikke ville ske en faldulykke på trappen. Tømreren kunne først klare det efter jul, så 3. januar rykkede han ind – samtidig med taksator, lækagesøgningsmand og smede, for vi havde lige op til jul konstateret en skjult rørskade. Jens så bare på og gik så ud i sit værksted. Hver gang der kom et nyt mandfolk ind i huset, sagde jeg, at min mand havde en demenssygdom – ellers ville de jo blot tænke, ”stakkels mand med dén madamme!”, for det var jo mig, der måtte tage mig af det hele.
I marts måned fik han foretaget en brokoperation og var derfor i narkose. Det har hjernen ikke kunnet tåle, han er blevet markant dårligere. Hans sprog er blevet fattigere, han mangler ofte ord, hans forståelse af ting er blevet ringere. Fx har jeg ikke kunnet forklare ham, at hans pension er blevet 175 kr. mindre om måneden, fordi der bliver trukket til taxakørsel til plejehjemmet (han er af sted til fysisk træning mandag formiddag og med i en mandegruppe tirsdag eftermiddag). Men nu har han heldigvis glemt problemet! Han har fået den ide, at vores brænde er for langt, så nu står han med enten en målepind eller en tommestok, sætter mærke og saver af med en håndsav. Motorsaven og andre sådanne værktøjer tør han ikke længere bruge, de er også gået over til mig!
Den forskydning i ”magtbalancen”, i rollefordelingen, der er sket pga. Jens´s sygdom føler jeg er meget, meget uværdig, men desværre uundgåelig. Jeg tror ikke, at Jens hæfter sig ved det – at han overhovedet tænker over det. For ham er det blevet naturligt, at det er mig, der bestemmer, beslutter, planlægger … Han spørger og gør, hvad jeg siger, som en artig dreng. Han er ikke længere den mand, jeg elskede, grinede og græd med, diskuterede med, havde et godt og rigt liv med. Nu er han et barn, jeg har omsorg for, passer på og holder af. Han spørger om de samme ting i en uendelighed, hans motorik er ikke så god længere – han behøver en del hjælp. Han definerer selv sin sygdom som manglende hukommelse, manglende orienteringsevne og svimmelhed. At hans intellekt er borte, at hans personlighed er borte, at min mand er borte – det ved han ikke. Heldigvis.
Det startede med en blodpropdemens, og en sådan skulle ikke give forværringer, hvis der ikke opstår flere blodpropper – der er altså kommet Alzheimers sygdom til, så der nu er tale om en kombination. Vi forsøger at få det bedste ud af vores situation, få så velfungerende en hverdag som muligt, men det er ikke altid let. Vi har måttet sige farvel til mange ting. Selskabelighed (Jens har svært ved at overskue mere end et par gæster ad gangen), teater, biograf, lange traveture, ture på fjorden i vores jolle …
Men vi kan stadig have fornøjelse af at gå til klassiske koncerter – selv om han halvvejs henne spørger, hvornår den er færdig!
Jeg kan stadig tage af sted i nogle timer ad gangen og dyrke mine interesser, mødes med veninder, få ”plejet” mine indimellem strittende nervetråde – forsøge at samle styrke og humør. For jeg ved jo, at det kun går én vej.
Jens er i dag 73 år gammel, har været pensioneret siden 1992. Jeg er 64 år gammel.
Den 23. august – 05
Kirsten
(Navnene i beretningen er opdigtede. De rigtige navne er redaktionen bekendt.)